frequently asked questions

frequently asked questions - EByar

تغذیه برای EBS localized، EBS generalized intermediate سایر اشکال نادر EBS,ebyar,Epidermolysis bullosa,eb,Epidermolysis bullosa simplex,Junctional epidermolysis bullosa,Dystrophic epidermolysis bullosa,Pathophysiology,Diagnosis,Treatment,Monitoring,ebyar,eb,epidermolysis bullosa,EBS,EBS,clinical,diagnostic,matrix,چشم,دستگاه گوارش,دندان,لباس,ای بی,بیماری پروانه ای,بیمار پروانه ای,اونواع ای بی,زندگی روزمره با ای بی,مراقبت و درمان ای بی,تشخیص آزمایشگاهی ای بی,ای بی موضعی,ای بی تعمیم یافته,ای بی متوسط,ای بی شدید,ای بی جانکشنال,ای بی دیستروفیک,ماتریس تشخیص بالینی,الگوهای وراثتی,ورزش و فعالیت های فیزیکی,پرسش های متداول

343327

rtl,page-template,page-template-full_width,page-template-full_width-php,page,page-id-343327,theme-moose,eltd-cpt-2.2,woocommerce-no-js,ajax_fade,page_not_loaded,,moose child-child-ver-1.0.0,moose-ver-3.4, vertical_menu_transparency vertical_menu_transparency_on, vertical_menu_with_scroll,smooth_scroll,side_menu_slide_with_content,width_370,woocommerce_installed,blog_installed,wpb-js-composer js-comp-ver-6.6.0,vc_responsive

پرسش و پاسخ های متداول

آیا EB مسری است؟

خیر. EB یک بیماری ژنتیکی است، به این معنی که کسانی که به آن مبتلا هستند با آن متولد می شوند. گرفتن EB از شخص دیگر غیرممکن است.

آیا در حال حاظر درمانی برای EB وجود دارد؟

خیر. هیچ نوع درمان یا درمان موثری برای هیچ نوع EB ندارد. با این حال، تحقیقات و آزمایشات بالینی بسیاری در حال حاضر در سراسر جهان در حال انجامند. در حال حاضر، درمان به تسکین علائم بسط می یابد تا اطمینان حاصل شود که مبتلایان به این بیماری بهترین کیفیت زندگی را دارند.

درمان ها کدامند؟

درمان محدود به کاهش علائم برای اطمینان از بهترین کیفیت زندگی ممکن است. به طورمعمول شامل مراقبت روزانه از تاول و زخم و همچنین مدیریت درد است. برای انواع شدیدتر EB، اقدامات دیگری مانند جراحی مورد نیاز است

آیا EB فقط روی پوست تأثیر می گذارد؟

اگرچه به نظر می رسد تأثیرات جسمی EB بیشتر درگیری پوست باشد، اما پوشش داخلی بدن نیز می تواند تحت تأثیر قرار گیرد. که شامل غشای مخاطی، مانند داخل دهان، گلو، مقعد و غیره است. بیماری مانند EB می تواند تأثیر روانی زیادی نیز داشته باشد. داشتن یک وضعیت قابل مشاهده، افزایش تعداد ویزیت در بیمارستان و غیره همه می تواند بر روابط اجتماعی و مدرسه فرد تأثیر بگذارد.

آیا یک نوع EB می تواند به نوع دیگری تبدیل شود؟

خیر، از آنجا که تغیرات ژنتیکی که باعث بوجود آمدن یک نوع ای بی می شود با تغییرات انواع دیگر متفاوت است، بنابراین یک نوع نمی تواند به نوع دیگر تبدیل شود.

من (یا فرزند من) EB دارم، برای کمک گرفتن به کجا می توانم مراجعه کنم؟

تقریباً 50 گروه ملی EB دبرا در سراسر جهان تأسیس شده و از افرادی كه با بیماری EB در كشورهایشان زندگی می كنند پشتیبانی می كنند. متاسفانه این گروه در کشور ما وجود ندارد، اما برای استفاده از اطلاعات و دریافت راهنمایی می توانید به صفحه EB بدون مرز مراجعه کنید.
در کشور ما سازمان مردم نهاد و مستقل خانه ای بی از سال 1396با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه ای و تحت پوشش قرار دادن آنها می نماید و خوشبختانه خانه ای بی موفق شده است با آموزش مراقبت های صحیح از بیماران، کیفیت زندگی و امید به زندگی را در آنان ارتقاء بخشد.
همچنین موسسه خیریه حامیان شفابخش مرهم نهادی غیر سیاسی، غیر انتفاعی و خیریه است که در سال 1396 به صورت رسمی و با حضور جمعی از خیرخواهان با اهداف حمایت از تامین دارو و درمان، اطلاع رسانی و آموزش، حمایت از تحقیقات و پژوهش، ساماندهی و جلب حمایت و نظارت در زمینه بیماران نادر پوستی و به ویژه بیماری ای بی (پروانه ای) فعالیت خود را آغاز نمود

آیا تشخیص نوع EB بدون انجام آزمایش امکان پذیر است؟

بله، ماتریس تشخیص بالینی اپیدرمولیز بولوزا با دقت بیش از 90 درصد می تواند نوع EB را تعیین کند.
تیمی متشکل از کارشناسان EB از هند، ابوظبی و انگلیس یک سیستم تشخیصی ایجاد کرده اند. این سیستم به بهبود دقت تشخیص بالینی به ویژه در مکان های کم منابع کمک می کند. این سیستم جدید تشخیصی EB را مجله پوست انگلیس در دسامبر 2016 منتشر کرد. تشخیص دقیق بیماری برای مدیریت و مشاوره بیماران مبتلا به ای بی ضروری است. آخرین طبقه بندی ای بی بیش از 30 زیرگروه را ذکر کرده و برای تمایز آنها به سطح بالایی از تخصص بالینی و آزمایشگاهی نیاز است. متأسفانه چنین امکاناتی برای بسیاری از افراد در جهان غیرقابل دسترس است. در زیر یک نسخه الکترونیکی ساده از این سیستم تشخیصی که به طور خودکار محتمل ترین تشخیص را محاسبه می کند موجود است که شامل تصاویری برای کمک به پزشکان در تشخیص ویژگی های بالینی مرتبط است. هرچند این ابزار کامل نیست اما امیدواریم که یک راهنمای مفید برای افراد باشد.
این ماتریس برای کمک به متخصصان پوست، متخصصان اطفال و پرستاران آموزش دیده در مورد تشخیص زیرگروه EB در بیماران مبتلا به EB از بدو تولد طراحی شده است. در این ماتریس از شما خواسته می شود تا وجود / شدت 19 ویژگی بالینی را ارزیابی کنید. اگر به سوالات به درستی پاسخ داده شود دقت ماتریس تشخیصی بالینی ای بی برای انواع اصلی در حدود 92 درصد و در زیر گروه ها 76 درصد است. این ابزار در نوزادان از دقت کمتری برخوردار است و تنها 9 زیرگروه اصلی بیماری را در نظر می گیرد. برای آزمایش یک بیمار وجود یا عدم وجود این ویژگی ها با یافته هایی که در هر یک از نه زیرگروه انتظار می رود مقایسه شده تا ببیند با کدام یک از آنها مطابقت دارد. در انتها اگر دو یا چند تشخیص به یک اندازه امتیاز داشته باشند تشخیص با بیشترین تعداد ویژگی خاص انتخاب می شود.
برای استفاده از ماتریس تشخیص بالینی اپیدرمولیز بولوزا لینک زیر را کلیک کنید.

ماتریس تشخیص بالینی اپیدرمولیز بولوزا

سوالاتی که در لیست مقابل وجود ندارند

EB یک بیماری پیچیده و نسبتاً ناشناخته است. ما سعی کرده ایم متداول ترین پرسش و پاسخ های شما را ارائه دهیم اما چنانچه سوالاتی برای شما مطرح است که در لیست پرسش و پاسخ های متداول وجود ندارد و پاسخ به آن ها می تواند برای شما و سایرین مفید باشد، از طریق لینک زیر می توانید سوالات خود را ارسال نمایید تا ما آن ها را با کارشناسان مربوطه مطرح نماییم و پس از دریافت پاسخ، پرسش و پاسخ شما را به لیست مقابل اضافه کنیم.

ارسال پرسش جدیدارسال پرسش جدید

—————