چشم ها

Eyes

مشکلات چشمی در بسیاری از اشکال EB می تواند با فرکانس متفاوت رخ دهد. پلک ها ، ملتحمه (مترجم: غشاء نازک و شفافی است که روی سفیدی چشم (صلبیه) و سطح داخلی پلک ها را پوشانده است) و قرنیه همگی تحت تأثیر قرار می گیرند. مشکلات مربوط به چشم و اطراف چشم بخصوص ناخوشایند است و اغلب کاملاً دردناک است. این بخش به شما روش هایی برای کاهش بروز مشکلات چشمی و اینکه در صورت بروز چه کاری باید انجام دهید را نشان می دهد. علاوه بر این، شما در اینجا برخی از اطلاعات را پیدا خواهید کرد که باید هنگام ساخت عینک در نظر بگیرید.

خلاصه نکات مهم

• تاول و زخم می تواند در اطراف چشم ها روی پلک ها، ملتحمه و قرنیه ایجاد شود.
• این واقعه در RDEB شایع است، اغلب در DDEB، به طور منظم در JEB و حتی گاهی اوقات در Generalized EBS نیز رخ میدهد.
• بی حرکتی و تسکین درد مهمترین اقدامات اولیه هستند.
• پیشگیری از طریق استفاده منظم از اشک مصنوعی و پماد چشم می تواند بروز مشکلات در حال توسعه را کاهش دهد.
• کلیه اقدامات باید با کنترل توسط چشم پزشک همراه باشد!

مشکلات چشمی در هر سنی حتی در نوزادان و کودکان خردسال ممکن است رخ دهد. آنها اغلب در Recessive dystrophic EB و Junctional EB دیده می شود. گاهی اوقات در DDEB و Generalized EBS نیز رخ می دهد. مهم است که شما آماده باشید و بدانید که در صورت بروز این امر چه باید بکنید، بنابراین توصیه می شود که هرچه زودتر به دنبال چشم پزشک در منطقه خود باشید تا بتوانید در مورد EB و مشکلات پیش آمده صحبت کنید. درمان برای بزرگسالان و کودکان یکسان است.

EB می تواند باعث ایجاد تاول و زخم های کوچک در روی چشم و اطراف آن شود. تاول می تواند در اثر مالش یا خراشیدن چشم، در اثر تحریکاتی مانند گرما، باد یا گرد و غبار یا خشکی چشم ایجاد شود. اما آنها همچنین اغلب خود به خودی هم رخ می دهند، یعنی بدون علت مشخص. ممکن است پلک ها، ملتحمه و قرنیه تحت تأثیر قرار بگیرند. تاول در این مناطق می تواند منجر به فرسایش (= صدمات سطحی)، ایجاد زخم و همچنین چسبندگی شود. علاوه بر این، ممکن است منجر به التهاب ملتحمه، التهاب پلک ها، چرخش پلک پایین به سمت خارج (به عنوان مثال با کشیدن جای زخم در این ناحیه) و التهاب قرنیه شود. همچنین باید اطمینان حاصل شود که چشم ها می توانند به طور کامل بسته شوند. بسته نشدن کامل پلک می تواند منجر به افزایش خشکی چشم شود که در نتیجه منجر به افزایش تاول می شود.

به خصوص ناخوشایند است که آسیب دیدگی چشم می تواند منجر به چسبندگی بین پلک و ملتحمه در هنگام خواب شود. وقتی چشم ها بعد از خواب باز می شوند، این چسبندگی ها می توانند پاره شوند و منجر به آسیب دیدگی بیشتر شوند. بعلاوه، مشکلات چشمی که ارتباط مستقیمی با EB ندارند نیز می توانند رخ دهند. به عنوان مثال می توان به strabismus (انحراف چشم)، myopia (نزدیک بینی) و hyperopia (دور بینی) یا cataracts (آب مروارید) و glaucoma (آب‌سیاه) اشاره کرد. هنگامی که عینک چشم یا جراحی چشم ضروری است ، بسیار مهم است که چشم پزشک معالج از داشتن EB مطلع شود.

تاول و آسیب دیدگی چشم می تواند بسیار دردناک باشد. همچنین ممکن است به طور موقت بینایی مختل شود. این امر می تواند عواقب جدی در زندگی روزمره داشته باشد، درصورتی که شما نتوانید به مدرسه بروید یا به محل کار خود بروید. بنابراین، باید سعی شود که این مشکلات چشمی را به بهترین وجه ممکن کاهش داده یا از آنها اجتناب کند.

چند کار وجود دارد که می توانید به طور پیشگیرانه انجام دهید. مهمترین چیز این است که اطمینان حاصل کنید که چشم خشک نمی شود، یعنی قرنیه را با قطره های اشک مصنوعی مرطوب نگه دارید. با هر پلک زدن (“چشمک زدن”) اشک مصنوعی به طور مساوی بر روی مردمک چشم توزیع می شود.

با این حال در EB، تشکیل مایع اشک میتواند کاهش یابد، یا بدلیل باریک شدن مجرای اشکی، چشم به درستی مرطوب نشود. دلایل دیگری نیز برای خشکی چشم وجود دارد. دلایل دیگری نیز برای رطوبت رسانی نکردن به چشمان شما وجود دارد. به عنوان مثال ، سیستم های تهویه مطبوع، اقامت در آب و هوای به ویژه خشک یا کار طولانی بر روی کامپیوتر می تواند دلیل این امر باشد. وقتی روی کامپیوتر تمرکز می کنید ، دفعات پلک زدن کاهش می یابد، بنابراین چشم کمتر با مایع خیس می شود. بسته نشدن کامل پلک همچنین می تواند به این معنی باشد که بخشی از مردمک چشم مرتبا مرطوب نمی شود. اصلاح جراحی پلک در اینجا توصیه می شود، اما این امر باید توسط متخصص چشم انجام شود.

استفاده از عینک آفتابی (عینک محافظ) همچنین می تواند برای محافظت از چشم در برابر تأثیرات خارجی مانند باد و نور شدید خورشید مفید باشد. اگر هوای اتاق خشک باشد، یک رطوبت ساز می تواند در فصل زمستان که وسیله گرمایشی روشن است و هوای اتاق خشک است مفید باشد. دود، آلودگی شدید هوا و همچنین انواع اسپری ها (به عنوان مثال اسپری های مو، دئودورانت ها، عطرها) نیز می توانند به افزایش حساسیت چشم کمک کنند و در صورت امکان از آنها اجتناب شود. اگر به هر دلیلی دچار خشکی چشم شدید، باید اقدام کنید. مرطوب کردن منظم چشم با قطره های مرطوب کننده چشم (که بعضا “اشک مصنوعی” نامیده می شود) و پمادهای چشم که می تواند به طور قابل توجهی بروز تاول و آسیب در EB را کاهش دهد. از آنجا که پمادهای چشمی منجر به تاری دید می شود، باید از پمادها شب استفاده شود. اشک مصنوعی را می توان در طول روز استفاده کرد، اما ممکن است لازم باشد چندین بار در روز استفاده شود. به طور کلی، استفاده طولانی مدت مشکلی ایجاد نمی کند، اما گاهی اوقات میتواند باعث حساسیت شود.

ثابت شده است که استفاده از محصولی با حداقل مواد نگهدارنده تا حد ممکن مفید است. از آنجا که محصولات مناسب و متنوعی در دسترس است، بهتر است از چشم پزشک خود مشاوره بگیرید.

متأسفانه، اقدامات پیشگیرانه محدود است.

برخی از دلایل ایجاد این زخم ها را اغلب نمی توان درک کرد و همچنین نمی توان از آنها اجتناب کرد. ما فقط می توانیم کارهای زیادی را برای محافظت از چشم در برابر باد، سرما و یا مالش چشم در هنگام خستگی یا خواب آلودگی انجام دهیم. حتی استفاده از عینک های محافظ نیز همیشه کافی نیست. مهم است که علیرغم همه اقدامات پیشگیرانه در برابر تاول و یا آسیب دیدگی، برای مشکلات احتمالی در ناحیه چشم آماده باشید. ما توصیه می کنیم حتی اگر مشکلی در چشم ایجاد نشده باشد به یک چشم پزشک در محله خود مراجعه کنید. به طور خلاصه وضعیت خود یا اعضای خانواده یا فرزند خود را توصیف کنید و بخواهید یک جعبه کمک اولیه برای چشم ها تجویز کند.

این باید شامل artificial tears (اشک های مصنوعی) که قبلاً ذکر شد، nourishing eye ointments (پمادهای مغذی چشم) و بعضی اوقات antibiotic eye drops یا antibiotic eye ointments (قطره یا پمادهای چربی آنتی بیوتیکی) باشد. از قطره های چشمی حاوی steroids استروئیدها (به عنوان مثال cortisone کورتیزون) باید کاملاً اجتناب شود. آنها فقط در موارد استثنایی و تحت نظارت دقیق پزشکی استفاده می شوند.

تاول در ناحیه چشم چگونه ظاهر می شود؟ به راحتی می توان آنها را بر روی پوست پلک ها مشاهده کرد و مانند هر تاول دیگری روی پوست درمان می شود. تاول در ناحیه ملتحمه و قرنیه به روشی مشابه قابل مشاهده است و می توان آنها را به طور مشابه درمان کرد ، اگرچه معمولاً در ملتحمه درد کمتری دارند.

علائم و نشانه ها ممکن است “چشم قرمز”، افزایش حساسیت به نور، کاهش قدرت بینایی، پارگی و و مهمتر از همه درد باشد.

در اینجا تسکین درد از اهمیت ویژه ای برخوردار است. بهتر است به داروهای مسکن قابل بلع (همچون قرص، شربت یا قطره) داده شود. در صورت امکان از قطره های چشمی تسکین دهنده درد خودداری شود، زیرا این امر می تواند بهبودی را به تأخیر بیندازد. قطره های چشمی بی حس کننده در آرام نگه داشتن چشم خیلی موفق نیستند و می توانند منجر به آسیب دیدگی بیشتر شود. مرطوب کننده قطره های چشمی و پمادهای چشم مهم هستند ، اما گاهی اوقات این امکان وجود ندارد ، زیرا در مرحله اولیه قادر به باز کردن چشم نیستید.

 مرطوب کردن چشم با قطره های چشمی و پمادهای چشم مهم است، اما گاهی اوقات این امکان وجود ندارد ، زیرا در مرحله اولیه قادر به باز کردن چشم نیستید. پس حداقل باید مقداری پماد به گوشه چشم و همچنین شکاف بین پلک ها زده شود. همچنین برای کاهش خطر عفونت، در صورت بروز تاول و فرسایش، می توانید بررسی کنید قطره های چشمی و پماد آنتی بیوتیکی باید به مدت چند روز استفاده شوند. استراحت برای چشم ها در بیشتر موارد لازم است. برای بیشتر افراد مبتلا کافی است که چشمان خود را بسته نگه دارند، سپس پلک ها به عنوان پانسمان عمل می کنند و منجر به بهبودی طبیعی تاول ها و زخم ها می شوند.

وقتی چشمان شما بسته است، حرکات نیز محدود شده و اصطکاک در ناحیه آسیب دیده را کاهش می دهد. به نظر برخی از مبتلایان، قرار دادن پارچه ای مرطوب و خنک روی چشمان بسته خوشایند است. اگر پانسمان ضروری تشخیص داده شود، همان قوانین مشابه سایر پانسمان های EB در مورد آن نیز اعمال می شود. با این حال، قراردادن پانسمان روی چشم می تواند دشوار باشد. بهتر است این کار را در زمانی که هیچ مشکلی در چشم وجود ندارد تمرین کنید، بنابراین در یک “شرایط اضطراری” آماده خواهید بود!

بیشتر این نوع تاول ها به سرعت زود بهبود می یابند. تاول های قرنیه که دردناک ترین هستند، معمولاً طی یک تا سه روز بهبود می یابند. دوره بهبود در ابتدا کوتاه به نظر می رسد، اما اگر مجبور باشید آن را با چشمان بسته سپری کنید، پس این زمان بسیار طولانی به نظر می رسد. حواس پرتی با موسیقی یا کتاب های صوتی می تواند تا حدودی زمان را کوتاه کند. در صورت امکان میتوانید کمی چشمان خود را باز کنید، یا حداقل یک چشم خود را باز کنید، تماشای تلویزیون اشکالی ندارد، اما کار یا بازی در رایانه منطقی نیست.  هنگام تماشای تلویزیون، حرکت مردمک چشم بسیار محدود است ولی در مقابل، هنگام بازی با رایانه، همچنین هنگام مطالعه، مردمک چشم دائماً در حرکت است و این برای ترمیم تاول ها و آسیب های ناحیه چشم بسیار نامطلوب است.

اگر بهبودی به تأخیر افتاد ، پس حتماً با یک پزشک مشورت کنید و سپس بررسی کنید که آیا التهاب واقعی وجود دارد یا مشکل دیگری وجود دارد. به ندرت برخی از آسیب ها، زخم ها و چسبندگی های ناشی از تاول در ناحیه چشم ایجاد می شود که به این راحتی قابل درمان نیستند. اگر تحرک چشم یا بینایی به شدت محدود شده باشد، باید جراحی در نظر گرفته شود.

موضوع خاص Refractive Error

(مترجم: Refractive Error یا عیوب انکساری چشم نابهنجاری شکست نور در چشم است که به تار شدن تصویر تشکیل‌شده بر روی شبکیه منجر می‌شود )

حتی افرادی که با EB زندگی می کنند ممکن است از سطوح مختلف بینایی معیوب رنج ببرند. این باید توسط یک عینک ساز (optometrist) ارزیابی شود و با یک عینک یا لنز تماسی (contact lenses) درمان شود. استفاده از عینک می تواند باعث ایجاد نقاط فشار ناخوشایند و در نتیجه تاول و زخم در بینی و پشت گوش شود. برای جلوگیری از این امر تا حد ممکن، عینک باید از مواد سبک به خصوص ساخته شود. وقتی نوبت به عینک می رسد، عینک پلاستیکی ترجیح داده می شود، زیرا وزن آن به طور قابل توجهی کمتر است. علاوه بر این، انتخاب مدلی با پل بینی سیلیکونی می تواند مفید باشد، زیرا این امر فشار را روی پل بینی کمی بهتر توزیع می کند.

دسته های عینک باید متناسب باشند و نباید از این نکته غافل شد. در صورت تغییر شکل سر به دلیل رشد کودکان، آن را بارها و بارها تنظیم کنید. برای تاول ها و زخم های پشت گوش، نوار باریکی از چسب زخم اغلب به عنوان محافظ مناسب است. اگر قرنیه مستعد تاول زدن نیست، استفاده از لنزهای تماسی نیز امکان پذیر است. تحت شرایط خاص، موارد کم بینایی شدید را می توان با جراحی درمان کرد. در هر حالت چشم پزشک باید تصمیم بگیرد که کدام راه حل واقع بینانه و مناسب برای فرد مورد نظر است.