سال هاست که پزشکان، محققان و مهمتر از همه بیماران EB از سراسر جهان در کنگره بین المللی DEBRA به تبادل نظر می پردازند. شعار امسال کنفرانس بین المللی بیماران DEBRA، “شما تنها نیستید” بود که توسط دبرا روسیه برگزار شد. اگرچه EB یکی از بیماری های نادر است اما نتها بر تعداد کمی از افراد تأثیر نمی گذارد. اولین کنگره مجازی دبرا این را به شیوه ای چشمگیر نشان داد. بیش از 15000 شرکت‌کننده از بیش از 130 کشور نشان می‌دهد که موضوع موضوعی بزرگ است و این قالب مجازی به خانواده های بیشتری از افراد مبتلا به EB در سراسر جهان امکان شرکت می‌دهد.

به صورت مجازی و رایگان
در واقع، کنگره باید در مسکو برگزار می شد و همه شرکت کنندگان به میدان سرخ می رفتند اما کاملاً مجازی و رایگان برگزار شد. روسیه به عنوان نقطه عطف پس‌زمینه‌ای برای پلتفرم کنگره آنلاین عملکرد خوبی داشت. برای تعامل شرکت کنندگان، یک فضای سه بعدی با مراحل مجازی، یک منطقه برای بحث های پنل، استراحت قهوه و اتاق های ارتباط ایجاد شد. شرکت کنندگان امکان حضور در جلسات را در منطقه زمانی خود داشتند. همچنین خدمات ترجمه گسترده ای وجود داشت. علاوه بر مرحله پیست پزشکی، که بر موضوعات بالینی و تحقیقاتی متمرکز بود، بسیاری از افراد از مرحله پیست بیمار نیز بازدید کردند، که بستری را برای افراد مبتلا به EB گروه های DEBRA در سراسر جهان فراهم کرد.

منبع: eb-researchnetwork