به EByar خوش آمدید.
در برخی از اشکال EB ، تاول هایی نیز روی غشاهای مخاطی دهان و مری ایجاد می شوند. این باعث ایجاد چندین مشکل می شود که شایع ترین آنها درد و مشکل در بلع است. همچنین می تواند منجر به ریفلاکس شود (محتوای اسیدی معده به مری افزایش می یابد). دستگاه روده نیز می تواند درگیر شود، که به عنوان مثال منجر به یبوست می شود.
در برخی از اشکال EB، نه تنها پوست بلکه غشای مخاطی دستگاه گوارش نیز تحت تأثیر تاول قرار می گیرد. متداول ترین علائم عبارتند از: درد دهان و مری، مشکل در بلع، یبوست، ریفلاکس و عدم رشد.
می توانید اطلاعات بیشتر در این مورد را در قسمت”تغذیه” بیابید.
ما به ویژه در این فصل توصیه می کنیم فقط بخشی را مطالعه کنید که مربوط به زیر گروه EB است که شما یا عزیزتان با آن زندگی می کنید. زیرا این بخش تنها بخشی است که واقعا مربوط به شماست.
در بیماری EBS generalized severe، تاول ها اغلب بر روی مخاط دهان ایجاد می شوند. گاهی اوقات (اما نه همیشه!) این تاول ها هنگام مصرف مواد خوراکی (مکیدن) ایجاد درد می کنند. بنابراین در نوزادان می تواند روند تغذیه را مختل کند. بنابراین قبل از تغذیه می توانید مناطق تاول زده را با یک ماده بی حس کننده موضعی مانند Herviros بی حس کنید. یک پنبه را با این مایع مرطوب کرده و ضایعات را جداگانه به آن آغشته کنید. شما باید از پخش آن به کل دهان خودداری کنید زیرا بی حسی در همه جا رخ می دهد و این امر میتواند در عمل “Latching on ” نوزاد اختلال ایجاد کند. (مترجم: Latching on کودک نوک پستان و اطراف سینه را برای مکیدن به دهان خود می برد.)
برای کاهش اصطکاک هنگام مکیدن، می توانید مثلاً وازلین یا مشابه آن را به نوک پستان یا سرشیشه و پستانک بزنید. یک داروی بی حسی موضعی مانند Herviros همچنین می تواند در کودکان بزرگتر و بزرگسالان برای تسهیل در مصرف غذا استفاده شود. تجربیات دردناک از بلع یا خفگی می تواند کودک را به امتناع از خوردن خوراک یا امتحان خوراک های جدید سوق دهد. مدتها پس از این تجربه، اعتماد به نفس در روند غذا خوردن کاهش یافته و ترس از خوردن خوراک همچنان باقی می ماند. بنابراین اختصاص دادن زمان کافی به کودک هنگام خوراک خوردن بسیار مهم است. زخم مخاط دهان و بلع دردناک این خطر را در پی دارد که مصرف غذا به میزان قابل توجهی کاهش می یابدهمچنین کمبودهای مختلفی وجود خواهد داشت و کودک کالری کافی برای رشد، ترمیم زخم و غیره دریافت نمی کند.
برای اطمینان از بهترین رژیم غذایی ممکن برای افراد مبتلا به ویژه در این مراحل، لطفا فصل “تغذیه” را بخوانید.
♦ برای برخی جویدن و بلعیدن گوشت دشوار یا تقریباً غیرممکن است. گوشت بهترین منبع آهن است و به دلایل مختلف (افزایش از دست دادن آهن از یک طرف، کاهش مصرف از طرف دیگر) کمبود آهن در مبتلایان به EB شایع است. کمبود آهن معمولاً با داروی حاوی آهن درمان می شود. این داروی آهن، به نوبه خود، اغلب به یبوست منجر می شود (همچنین می تواند باعث اسهال شود، اما به ندرت)، به ویژه هنگامی که با معده خالی مصرف شود.
♦ Zinc برای حمایت از ترمیم زخم و سیستم ایمنی بدن ضروری است. همچنین بخشی از چندین فرایند متابولیکی پیچیده است. از آنجایی که افراد مبتلا به EB تقریباً به طور مداوم روند بهبودی زخم را دارند، نیاز آنها به Zinc به ویژه زیاد است، به همین دلیل اغلب آنها نیاز به مصرف مکمل های Zinc دارند. کمبود Zinc همچنین منجر به کمبود اشتها می شود و همچنین می تواند باعث حالت تهوع و استفراغ شود. برای جلوگیری از این عوارض جانبی نامطلوب، نباید آن را با معده خالی مصرف کرد. برای اطمینان از بهترین جذب ممکن، نباید همزمان با داروی آهن مصرف شود.
♦ در حالی که آب اغلب به عنوان ماده مغذی در نظر گرفته نمی شود، اما برای زندگی بسیار ضروری است. مصرف کافی مایعات به جلوگیری از یبوست نیز کمک می کند.
♦ در موارد نادر، ریفلاکس می تواند اتفاق بیفتد، یعنی برگشت مواد غذایی به مری. (مخفف پزشکی آن GERD (Gastro-esophageal reflux) است). در چند ماه اول زندگی، تقریباً در همه کودکان گاهی اوقات برگشت شیر و استفراغ غذا اتفاق می افتد که معمولاً جای نگرانی نیست. کودک در حال رشد است و “seal” بین مری و معده هنوز کاملاً کاربردی نیست. نگه داشتن کودک در حالت ایستاده پس از تغذیه (روی بازو) و اطمینان از اینکه در حین تغذیه به اندازه کافی آروغ می زند ممکن است مفید باشد. یکی دیگر از اقدامات برای درمان ریفلاکس، دادن وعده های غذایی متعدد و کم حجم به کودک است. بعضی از کودکان با شور و شوق فراوان و خیلی سریع نوشیدنی می نوشند ، بنابراین”seal” به طور کامل کار نمی کند و اجازه می دهد تا محتویات “بیش از حد” جریان پیدا کنند.
♦ اگر کودک شما از شیر خشک تغذیه میکند، می توانید شیر خشک anti-reflux (AR) به او بدهید. این شیر خشک نسبت به شیر خشک های معمولی خامه ای تر است و می تواند به ماندگاری شیر در معده کمک کند. غذای AR توسط تولید کنندگان مختلفی تولید می شود (Hipp ، Beba ، Aptamil و غیره). با این حال، اگر نوزاد شما از شیر مادر تغذیه می کنید، هیچ مزیتی برای روی آوردن کودک شما به غذای AR وجود ندارد.
برای مشاوره بیشتر، لطفا با پزشک متخصص اطفال صحبت کنید!
♦ ریفلاکس تنها زمانی بیماری تلقی می شود که کودک از عواقب ریفلاکس رنج ببرد. این امر به عنوان مثال، با افزایش گریه، سرفه (در صورت ورود شیر به نای)، تغذیه نامناسب، امتناع از خوردن غذا و عدم افزایش وزن خود را نشان می دهد. اگر این نشانه در فرزند شما وجود دارد، لطفا با پزشک متخصص اطفال مشورت کنید. در کودکان بزرگتر و بزرگسالان، ریفلاکس می تواند از طریق استفراغ مکرر، پاکسازی مکرر گلو، سرفه، گرفتگی صدا و سوزش معده (به عنوان مثال بعد از خوردن غذا یا دراز کشیدن) نیز خود را نشان دهد. اگر مشکوک هستید که شما یا فرزندتان از ریفلاکس رنج می برید، لطفاً با پزشک خود صحبت کنید.
♦ یبوست در افراد مبتلا به generalized EBS گاهی ممکن است رخ دهد. یبوست در نوزادان و کودکان خردسال اغلب نتیجه کمبود مایعات دریافتی، کاهش اشتها و یا افزایش نیاز به مایعات است (به عنوان مثال در هوای گرم). با این حال، یبوست نیز می تواند بدون دلیل مشخص اتفاق بیافتد. مدفوع سفت می تواند باعث درد هنگام دفع مدفوع شود، ترس از درد هنگام اجابت مزاج منجر به سرکوب مدفوع می شود و بنابراین یک دور معیوب را به حرکت در می آورد: مدفوع نگه داشته شده خشک و سفت می شود و باعث بیشتر و بیشتر درد هنگام تخلیه می شود. همچنین اشتها و احساس عمومی خوب را کاهش می دهد.
♦ بنابراین، پیشگیری از اهمیت فوق العاده ای برخوردار است: اطمینان حاصل کنید که کودک شما زیاد نوشیدنی بنوشد. اگر فرزندتان از آب نوشیدن امتناع ورزید (در كودكی باید آب جوشانده و خنك شود)، به او آب میوه تازه یا آب میوه آماده كه (حداقل 1: 1 رقیق شده است) بدهید.
♦ هر روز به محض اینکه کودک خود را تغذیه کردید، به او پوره سبزیجات و میوه بدهید. توجه داشته باشید که موز، بلوبری و برنج می توانند یبوست آور باشند. از طرف دیگر، خوراک کودک همراه با سیب یا گلابی مدفوع را شل می کند.
♦ غلات کامل نباید به نوزادان داده شود. لطفاً در این باره در قسمت “تغذیه” بیشتر بخوانید.
♦ در معالجه یبوست ثابت قدم باشید زیرا هرچه دور باطل فوق وجود داشته باشد، شکستن مجدد آن مدت بیشتری طول می برد. اگر غذای شل کننده مدفوع و مصرف کافی مایعات برای رفع یبوست کافی نباشد، گزینه های دیگری وجود دارد:
به عنوان مثال می توان از Optifibre برای درمان یبوست استفاده کرد. Optifibre حاوی فیبر محلول و بدون مزه از لوبیای گوآر (Guar bean) است که برای تنظیم فعالیت روده استفاده می شود. اگر کودک شما زیر سه سال است، لطفاً با پزشک متخصص اطفال صحبت کنید که آیا Optifibre را توصیه می کند و اگر چنین است، چه دوزی را باید به کودک خود بدهید. Optifibre طی چندین روز با افزایش دوز تجویز می شود. مهم است که هنگام مصرف آن مایعات کافی بنوشید. وقتی دستگاه گوارش برای مدت طولانی دوباره به درستی کار کند، در نهایت ممکن است بتوان Optifibre را متوقف کرد، اما باید با کاهش آرام دوز دارو همراه باشد.
♦ اگر یبوست با وجود تمام این اقدامات ادامه یابد، باید یک ملین نیز تجویز شود. با پزشک متخصص اطفال خود تماس بگیرید، وی مناسب ترین ملین را برای کودک شما تجویز می کند. به عنوان مثال در EB ما تجربه های خوبی با Macrogol (Movicol) داشته ایم. هنگام استفاده از Movicol باید مایعات کافی بنوشید. بهتر است قبل از بروز یبوست، این عوامل تقویت کننده هضم را به طور منظم و پیشگیرانه مصرف کنید. زیرا چرخه معیوب “درد در هنگام دفع مدفوع، ترس از درد، سرکوب اجابت مزاج، درد” زیرا در حال حاضر در حرکت است.
♦ پس از یک دوره یبوست سخت، مقعد به “دوره بهبودی” چند ماهه نیاز دارد تا دوباره با توده مدفوع کوچکتر و نرمتر سازگار شود. بنابراین، حتی پس از بازگشت مدفوع به حالت طبیعی، باید حداقل به مدت شش ماه مصرف Macrogol را ادامع بدهید. در غیر این صورت، همان مشکلات گوارشی در مدت زمان کوتاهی دوباره بوجود می آیند. درمان با Macrogol همانند Optifibre است: این دارو باید در طی چندین روز همراه با افزایش دوزه تجویز شود و هنگام قطع آن نیز باید با کاهش دوز به مرور زمان قطع شود.
البته یبوست می تواند در کودکان بزرگتر و بزرگسالان نیز ایجاد شود. در اینجا نیز همین مورد اعمال می شود:
♦ شما باید اطمینان حاصل کنید که به ویژه در روزهای گرم مایعات زیادی (ترجیحاً آب، آب میوه های رقیق شده، میوه های شیرین نشده و دمنوش های گیاهی) می نوشید.
♦ ورزش برای هضم غذا مفید است. پیاده روی یا سایر ورزش ها به هضم خوب و رفاه جسمانی کمک می کند.
♦ از مصرف برخی غذاها باید پرهیز کرد زیرا یبوست آور هستند مانند محصولات آرد سفید، برنج پوست کنده، پودر کاکائو، شکلات، پاستیل، موز و غیره.
♦ در مقابل، غذاهای دیگری نیز وجود دارند که به عنوان نرم کننده مدفوع عمل می کنند، به عنوان مثال غذاهای پر فیبر مانند غلات سبوس دار، سبزیجات و میوه ها، آلو خشک که یک شب در آب خیسانده شده اند، آب میوه هایی طبیعی (بدون افزودنی) و غیره
اطلاعات بیشتر در این باره را می توانید در قسمت “تغذیه” بخوانید.
♦ اگر این اقدامات به تنهایی برای کمک به یبوست کافی نباشد می توان از داروی Optifibre استفاده کرد. Optifibre حاوی فیبر محلول و بدون مزه از لوبیای گوآر (Guar bean) است و در داروخانه موجود است. لطفا برای آگاهی از دوز دقیق دارو، به اطلاعات روی بسته مراجعه کنید، Optifibre طی چندین روز با افزایش دوز تجویز می شود. مهم است که هنگام مصرف آن مایعات کافی بنوشید. هنگامی که دستگاه گوارش برای مدت طولانی به درستی کار کند Optifibre ممکن است در نهایت با کاهش روزانه مقدار مصرف دارو به آرامی قطع شود.
♦ اگر اقدامات ذکر شده در بالا کافی نباشد، باید یک ملین نیز استفاده شود. در EB، ما تجربیات خوبی با macrogol (Movicol) داشته ایم. لطفاً با پزشک معالج خود تماس بگیرید ، وی مناسب ترین ملین را برای شما تجویز می کند.
بهتر است قبل از بروز یبوست، این عوامل تقویت کننده هضم را به طور منظم و پیشگیرانه مصرف کنید.
♦ پس از یک دوره یبوست سخت، مقعد به “دوره بهبودی” چند ماهه نیاز دارد تا دوباره با توده مدفوع کوچکتر و نرمتر سازگار شود. بنابراین، حتی پس از بازگشت مدفوع به حالت طبیعی، باید حداقل به مدت شش ماه مصرف Macrogol را ادامه بدهید. در غیر این صورت، همان مشکلات گوارشی در مدت زمان کوتاهی دوباره بوجود می آیند.
♦ درمان با Macrogol همانند Optifibre است: این دارو باید در طی چندین روز همراه با افزایش دوزه تجویز شود و هنگام قطع آن نیز باید با کاهش دوز به مرور زمان قطع شود.
♦ یک پماد تسکین دهنده درد (به عنوان مثال حاوی Lidocaine) می تواند برای حمایت از کودکان و بزرگسالان قبل از اجابت مزاج استفاده شود. این مورد به ویژه در صورت وجود پارگی های ریز و خونریزی در غشای مخاطی مقعد بسیار مفید است.
♦ اگر یبوست برای مدت طولانی وجود داشته باشد و داروهای مسهل مدفوع اثر مطلوبی نداشته باشد، پزشک می تواند با استفاده از enema (مترجم: روشی است که برای حل مشکل جمع شدن مدفوع در قسمت انتهایی روده از آن استفاده می‌شود. این روش درمانی بیشتر مواقع برای درمان یبوست شدید استفاده می‌شود.)، مقعد را تخلیه کرده و در نتیجه درد را تسکین دهد.
توجه: با این حال، اغلب نباید enema را انجام داد زیرا ممکن است مشکل را بیشتر کند یا آن را تقویت کند. هچنین enema باید در بیماران مبتلا به EB با دقت زیادی انجام شود تا غشای مخاطی آسیب نبیند. برای جلوگیری از اصطکاک تا حد ممکن توصیه می شود وازلین یا پماد پرچرب مشابهی روی مقعد و قسمت انتهایی enema قرار دهید.
♦ لازم به ذکر است که مکمل های آهن می توانند منجر به یبوست یا بدتر شدن آن شوند. بنابراین، استفاده از اقدامات پیشگیرانه برای یبوست هنگام شروع استفاده از مکمل آهن معمولاً عاقلانه است.
در EBS generalized intermediate، تاول ها اغلب بر روی مخاط دهان ایجاد می شوند.
گاهی اوقات (اما نه همیشه!) این تاول ها هنگام مصرف مواد خوراکی (مکیدن) ایجاد درد می کنند. بنابراین در نوزادان می تواند روند تغذیه را مختل کند. بنابراین قبل از تغذیه می توانید مناطق تاول زده را با یک ماده بی حس کننده موضعی مانند Herviros بی حس کنید.
یک پنبه را با این مایع مرطوب کرده و ضایعات را جداگانه به آن آغشته کنید. شما باید از پخش آن به کل دهان خودداری کنید زیرا بی حسی در همه جا رخ می دهد و این امر میتواند در عمل “Latching on ” نوزاد اختلال ایجاد کند. (مترجم: Latching on کودک نوک پستان و اطراف سینه را برای مکیدن به دهان خود می برد.)
برای کاهش اصطکاک هنگام مکیدن، می توانید مثلاً وازلین یا مشابه آن را به نوک پستان یا سرشیشه و پستانک بزنید.
یک داروی بی حسی موضعی مانند Herviros همچنین می تواند در کودکان بزرگتر و بزرگسالان برای تسهیل در مصرف غذا استفاده شود.
تجربیات دردناک از بلع یا خفگی می تواند کودک را به امتناع از خوردن خوراک یا امتحان خوراک های جدید سوق دهد. مدتها پس از این تجربه ، اعتماد به نفس در روند غذا خوردن کاهش یافته و ترس از خوردن خوراک همچنان باقی می ماند. بنابراین اختصاص دادن زمان کافی به کودک هنگام خوراک خوردن بسیار مهم است.
زخم مخاط دهان و بلع دردناک این خطر را در پی دارد که مصرف غذا به میزان قابل توجهی کاهش می یابدهمچنین کمبودهای مختلفی وجود خواهد داشت و کودک کالری کافی برای رشد ، ترمیم زخم و غیره دریافت نمی کند.
برای اطمینان از بهترین رژیم غذایی ممکن برای افراد مبتلا به ویژه در این مراحل، لطفا فصل “رژیم” را بخوانید.
در موارد نادر، ریفلاکس می تواند اتفاق بیفتد، یعنی برگشت مواد غذایی به مری. (مخفف پزشکی آن GERD (Gastro-esophageal reflux) است)
در چند ماه اول زندگی، تقریباً در همه کودکان گاهی اوقات برگشت شیر و استفراغ غذا اتفاق می افتد که معمولاً جای نگرانی نیست. کودک در حال رشد است و “seal” بین مری و معده هنوز کاملاً کاربردی نیست.
نگه داشتن کودک در حالت ایستاده پس از تغذیه (روی بازو) و اطمینان از اینکه در حین تغذیه به اندازه کافی آروغ می زند ممکن است مفید باشد.
یکی دیگر از اقدامات برای درمان ریفلاکس، دادن وعده های غذایی متعدد و کم حجم به کودک است. بعضی از کودکان با شور و شوق فراوان و خیلی سریع نوشیدنی می نوشند ، بنابراین”seal” به طور کامل کار نمی کند و اجازه می دهد تا محتویات “بیش از حد” جریان پیدا کنند.
اگر کودک شما از شیر خشک تغذیه میکند، می توانید شیر خشک anti-reflux (AR) به او بدهید. این شیر خشک نسبت به شیر خشک های معمولی خامه ای تر است و می تواند به ماندگاری شیر در معده کمک کند. غذای AR توسط تولید کنندگان مختلفی تولید می شود (Hipp ، Beba ، Aptamil و غیره). با این حال ، اگر نوزاد شما از شیر مادر تغذیه می کنید، هیچ مزیتی برای روی آوردن کودک شما به غذای AR وجود ندارد.
برای مشاوره بیشتر ، لطفا با پزشک متخصص اطفال صحبت کنید!
ریفلاکس تنها زمانی بیماری تلقی می شود که کودک از عواقب ریفلاکس رنج ببرد. این امر به عنوان مثال ، با افزایش گریه، سرفه (در صورت ورود شیر به نای)، تغذیه نامناسب، امتناع از خوردن غذا و عدم افزایش وزن خود را نشان می دهد.
اگر این نشانه در فرزند شما وجود دارد، لطفا با پزشک متخصص اطفال مشورت کنید!
در کودکان بزرگتر و بزرگسالان، ریفلاکس می تواند از طریق استفراغ مکرر، پاکسازی مکرر گلو، سرفه، گرفتگی صدا و سوزش معده (به عنوان مثال بعد از خوردن غذا یا دراز کشیدن) نیز خود را نشان دهد.
اگر مشکوک هستید که شما یا فرزندتان از ریفلاکس رنج می برید ، لطفاً با پزشک خود صحبت کنید!
انقباضات در مری در بیماران EBS generalized intermediate بسیار نادر توصیف شده است. هنگامی که تاول های مری بهبود می یابند، ممکن است منجر به زخم شود. این زخم ها منقبض می شوند و در نتیجه باعث باریک شدن مری می شوند.
چنین محدودیتی خود را در این امر نشان می دهد که ورود خوراک به معده بیش از پیش دشوار می شود. سپس فقط خوراک نرم یا مایع می تواند مصرف شود. اگر انقباض بسیار بارز باشد، افراد مبتلا نیز بزاق را بیرون تف میکنند زیرا دیگر قابل بلع نیست.
وقتی تنگی مری وجود داشته باشد و این امر به طور قابل توجهی مصرف خوراک را مختل کند، می توان تنگی یا فشردگی را تحت بیهوشی عمومی برطرف کرد. به عنوان اولین مرحله، یک بررسی اشعه ایکس انجام می شود تا مشخص شود که دقیقاً باریک شدن در کجا واقع شده است. اگر شک دارید که شما یا فرزندتان چنین باریکی در مری داشته اید ، لطفا با یک متخصص تماس بگیرید.
یبوست در افراد مبتلا به EBS generalized intermediate گاهی ممکن است رخ دهد.
یبوست در نوزادان و کودکان خردسال اغلب نتیجه کمبود مایعات دریافتی، کاهش اشتها و یا افزایش نیاز به مایعات است (به عنوان مثال در هوای گرم).
با این حال، یبوست نیز می تواند بدون دلیل مشخص اتفاق بیافتد.
مدفوع سفت می تواند باعث درد هنگام دفع مدفوع شود، ترس از درد هنگام اجابت مزاج منجر به سرکوب مدفوع می شود و بنابراین یک دور معیوب را به حرکت در می آورد: مدفوع نگه داشته شده خشک و سفت می شود و باعث بیشتر و بیشتر درد هنگام تخلیه می شود. همچنین اشتها و احساس عمومی خوب را کاهش می دهد.
بنابراین، پیشگیری از اهمیت فوق العاده ای برخوردار است: اطمینان حاصل کنید که کودک شما زیاد نوشیدنی بنوشد. اگر فرزندتان از آب نوشیدن امتناع ورزید (در كودكی باید آب جوشانده و خنك شود)، به او آب میوه تازه یا آب میوه آماده كه (حداقل 1: 1 رقیق شده است) بدهید.
هر روز به محض اینکه کودک خود را تغذیه کردید، به او پوره سبزیجات و میوه بدهید. توجه داشته باشید که موز، بلوبری و برنج می توانند یبوست آور باشند. از طرف دیگر، خوراک کودک همراه با سیب یا گلابی مدفوع را شل می کند.
غلات کامل نباید به نوزادان داده شود!
لطفاً در این باره در بخش “تغذیه” بیشتر بخوانید.
در معالجه یبوست ثابت قدم باشید زیرا هرچه دور باطل فوق وجود داشته باشد، شکستن مجدد آن مدت بیشتری طول می برد.
اگر غذای شل کننده مدفوع و مصرف کافی مایعات برای رفع یبوست کافی نباشد، گزینه های دیگری وجود دارد:
به عنوان مثال می توان از Optifibre برای درمان یبوست استفاده کرد. Optifibre حاوی فیبر محلول و بدون مزه از لوبیای گوآر (Guar bean) است که برای تنظیم فعالیت روده استفاده می شود.
اگر کودک شما زیر سه سال است، لطفاً با پزشک متخصص اطفال صحبت کنید که آیا Optifibre را توصیه می کند و اگر چنین است، چه دوزی را باید به کودک خود بدهید. Optifibre طی چندین روز با افزایش دوز تجویز می شود. مهم است که هنگام مصرف آن مایعات کافی بنوشید!
وقتی دستگاه گوارش برای مدت طولانی دوباره به درستی کار کند، در نهایت ممکن است بتوان Optifibre را متوقف کرد، اما باید با کاهش آرام دوز دارو همراه باشد.
اگر یبوست با وجود تمام این اقدامات ادامه یابد، باید یک ملین نیز تجویز شود. با پزشک متخصص اطفال خود تماس بگیرید، وی مناسب ترین ملین را برای کودک شما تجویز می کند. به عنوان مثال در EB ما تجربه های خوبی با Macrogol (Movicol) داشته ایم. هنگام استفاده از Movicol باید مایعات کافی بنوشید.
بهتر است قبل از بروز یبوست، این عوامل تقویت کننده هضم را به طور منظم و پیشگیرانه مصرف کنید. زیرا چرخه معیوب “درد در هنگام دفع مدفوع، ترس از درد، سرکوب اجابت مزاج، درد” زیرا در حال حاضر در حرکت است.
پس از یک دوره یبوست سخت، مقعد به “دوره بهبودی” چند ماهه نیاز دارد تا دوباره با توده مدفوع کوچکتر و نرمتر سازگار شود. بنابراین، حتی پس از بازگشت مدفوع به حالت طبیعی ، باید حداقل به مدت شش ماه مصرف Macrogol را ادامع بدهید! در غیر این صورت، همان مشکلات گوارشی در مدت زمان کوتاهی دوباره بوجود می آیند.
درمان با Macrogol همانند Optifibre است: این دارو باید در طی چندین روز همراه با افزایش دوزه تجویز شود و هنگام قطع آن نیز باید با کاهش دوز به مرور زمان قطع شود.
البته یبوست می تواند در کودکان بزرگتر و بزرگسالان نیز ایجاد شود. در اینجا نیز همین مورد اعمال می شود:
شما باید اطمینان حاصل کنید که به ویژه در روزهای گرم مایعات زیادی (ترجیحاً آب، آب میوه های رقیق شده، میوه های شیرین نشده و دمنوش های گیاهی) می نوشید.
ورزش برای هضم غذا مفید است. پیاده روی یا سایر ورزش ها به هضم خوب و رفاه جسمانی کمک می کند.
از مصرف برخی غذاها باید پرهیز کرد زیرا یبوست آور هستند مانند محصولات آرد سفید، برنج پوست کنده، پودر کاکائو، شکلات، پاستیل، موز و غیره.
در مقابل ، غذاهای دیگری نیز وجود دارند که به عنوان نرم کننده مدفوع عمل می کنند، به عنوان مثال غذاهای پر فیبر مانند غلات سبوس دار، سبزیجات و میوه ها، آلو خشک که یک شب در آب خیسانده شده اند، آب میوه هایی طبیعی (بدون افزودنی) و غیره
اطلاعات بیشتر در این باره را می توانید در فصل “تغذیه” بخوانید.
اگر این اقدامات به تنهایی برای کمک به یبوست کافی نباشد می توان از داروی Optifibre استفاده کرد. Optifibre حاوی فیبر محلول و بدون مزه از لوبیای گوآر (Guar bean) است و در داروخانه موجود است.
لطفا برای آگاهی از دوز دقیق دارو، به اطلاعات روی بسته مراجعه کنید، Optifibre طی چندین روز با افزایش دوز تجویز می شود. مهم است که هنگام مصرف آن مایعات کافی بنوشید!
هنگامی که دستگاه گوارش برای مدت طولانی به درستی کار کند Optifibre ممکن است در نهایت با کاهش روزانه مقدار مصرف دارو به آرامی قطع شود.
اگر اقدامات ذکر شده در بالا کافی نباشد، باید یک ملین نیز استفاده شود. در EB، ما تجربیات خوبی با macrogol (Movicol) داشته ایم. لطفاً با پزشک معالج خود تماس بگیرید، وی مناسب ترین ملین را برای شما تجویز می کند.
بهتر است قبل از بروز یبوست، این عوامل تقویت کننده هضم را به طور منظم و پیشگیرانه مصرف کنید.
پس از یک دوره یبوست سخت، مقعد به “دوره بهبودی” چند ماهه نیاز دارد تا دوباره با توده مدفوع کوچکتر و نرمتر سازگار شود. بنابراین، حتی پس از بازگشت مدفوع به حالت طبیعی، باید حداقل به مدت شش ماه مصرف Macrogol را ادامه بدهید! در غیر این صورت، همان مشکلات گوارشی در مدت زمان کوتاهی دوباره بوجود می آیند.
درمان با Macrogol همانند Optifibre است: این دارو باید در طی چندین روز همراه با افزایش دوزه تجویز شود و هنگام قطع آن نیز باید با کاهش دوز به مرور زمان قطع شود.
یک پماد تسکین دهنده درد (به عنوان مثال حاوی Lidocaine) می تواند برای حمایت از کودکان و بزرگسالان قبل از اجابت مزاج استفاده شود. این مورد به ویژه در صورت وجود پارگی های ریز و خونریزی در غشای مخاطی مقعد بسیار مفید است.
اگر یبوست برای مدت طولانی وجود داشته باشد و داروهای مسهل مدفوع اثر مطلوبی نداشته باشد، پزشک می تواند با استفاده از enema (مترجم: روشی است که برای حل مشکل جمع شدن مدفوع در قسمت انتهایی روده از آن استفاده می‌شود. این روش درمانی بیشتر مواقع برای درمان یبوست شدید استفاده می‌شود.)، مقعد را تخلیه کرده و در نتیجه درد را تسکین دهد.
توجه: با این حال، اغلب نباید enema را انجام داد زیرا ممکن است مشکل را بیشتر کند یا آن را تقویت کند.
هچنین enema باید در بیماران مبتلا به EB با دقت زیادی انجام شود تا غشای مخاطی آسیب نبیند. برای جلوگیری از اصطکاک تا حد ممکن توصیه می شود وازلین یا پماد پرچرب مشابهی روی مقعد و قسمت انتهایی enema قرار دهید.
لازم به ذکر است که مکمل های آهن می توانند منجر به یبوست یا بدتر شدن آن شوند. بنابراین، استفاده از اقدامات پیشگیرانه برای یبوست هنگام شروع استفاده از مکمل آهن معمولاً عاقلانه است.
شقاق مقعدی همان پارگی در غشای مخاط مقعدی است، همانطور که به طور خلاصه در بالا ذکر شد. آنها در جهت طولی کانال مقعدی گسترش یافته و باعث درد در هنگام و بعد از مدفوع و خونریزی شوند.
اگر شقاق مقعدی وجود داشته باشد، از پمادهای ضد درد محلی برای تسکین درد استفاده می شود، اما همچنین مهم است که مدفوع تا حد ممکن نرم شود.
در EBS موضعی، درگیری دستگاه گوارش نادر است. اگر تاول هایی روی مخاط دهان ظاهر شود، معمولاً نوزادان تازه متولد شده را تحت تأثیر قرار می دهد و تاول ها با افزایش سن فروکش می کنند. گاهی اوقات (اما نه همیشه!) این تاول ها هنگام مصرف مواد خوراکی (مکیدن) ایجاد درد می کنند. بنابراین در نوزادان می تواند روند تغذیه را مختل کند. بنابراین قبل از تغذیه می توانید مناطق تاول زده را با یک ماده بی حس کننده موضعی مانند Herviros بی حس کنید. یک پنبه را با این مایع مرطوب کرده و ضایعات را جداگانه به آن آغشته کنید. شما باید از پخش آن به کل دهان خودداری کنید زیرا بی حسی در همه جا رخ می دهد و این امر میتواند در عمل “Latching on ” نوزاد اختلال ایجاد کند. (مترجم: Latching on کودک نوک پستان و اطراف سینه را برای مکیدن به دهان خود می برد.). برای کاهش اصطکاک هنگام مکیدن، می توانید مثلاً وازلین یا مشابه آن را به نوک پستان یا سرشیشه و پستانک بزنید.
در موارد نادر، ریفلاکس می تواند اتفاق بیفتد، یعنی برگشت مواد غذایی به مری. (مخفف پزشکی آن GERD (Gastro-esophageal reflux) است). در چند ماه اول زندگی، تقریباً در همه کودکان گاهی اوقات برگشت شیر و استفراغ غذا اتفاق می افتد که معمولاً جای نگرانی نیست. کودک در حال رشد است و “seal” بین مری و معده هنوز کاملاً کاربردی نیست. نگه داشتن کودک در حالت ایستاده پس از تغذیه (روی بازو) و اطمینان از اینکه در حین تغذیه به اندازه کافی آروغ می زند ممکن است مفید باشد. یکی دیگر از اقدامات برای درمان ریفلاکس، دادن وعده های غذایی متعدد و کم حجم به کودک است. بعضی از کودکان با شور و شوق فراوان و خیلی سریع نوشیدنی می نوشند ، بنابراین”seal” به طور کامل کار نمی کند و اجازه می دهد تا محتویات “بیش از حد” جریان پیدا کنند.
اگر کودک شما از شیر خشک تغذیه میکند، می توانید شیر خشک anti-reflux (AR) به او بدهید. این شیر خشک نسبت به شیر خشک های معمولی خامه ای تر است و می تواند به ماندگاری شیر در معده کمک کند. غذای AR توسط تولید کنندگان مختلفی تولید می شود (Hipp ،Beba ،Aptamil و غیره). با این حال، اگر نوزاد شما از شیر مادر تغذیه می کنید، هیچ مزیتی برای روی آوردن کودک شما به غذای AR وجود ندارد. برای مشاوره بیشتر، لطفا با پزشک متخصص اطفال صحبت کنید.
ریفلاکس تنها زمانی بیماری تلقی می شود که کودک از عواقب ریفلاکس رنج ببرد. این امر به عنوان مثال، با افزایش گریه، سرفه (در صورت ورود شیر به نای)، تغذیه نامناسب، امتناع از خوردن غذا و عدم افزایش وزن خود را نشان می دهد. اگر این نشانه در فرزند شما وجود دارد، لطفا با پزشک متخصص اطفال مشورت کنید. در کودکان بزرگتر و بزرگسالان، ریفلاکس می تواند از طریق استفراغ مکرر، پاکسازی مکرر گلو، سرفه، گرفتگی صدا و سوزش معده (به عنوان مثال بعد از خوردن غذا یا دراز کشیدن) نیز خود را نشان دهد. اگر مشکوک هستید که شما یا فرزندتان از ریفلاکس رنج می برید. لطفاً با پزشک خود صحبت کنید.
یبوست ممکن است گاهی در کودکان و بزرگسالان مبتلا به EBS موضعی رخ دهد. یبوست در نوزادان و کودکان خردسال اغلب نتیجه کمبود مایعات دریافتی، کاهش اشتها و یا افزایش نیاز به مایعات است (به عنوان مثال در هوای گرم). با این حال، یبوست نیز می تواند بدون دلیل مشخص اتفاق بیافتد. مدفوع سفت می تواند باعث درد هنگام دفع مدفوع شود، ترس از درد هنگام اجابت مزاج منجر به سرکوب مدفوع می شود و بنابراین یک دور معیوب را به حرکت در می آورد: مدفوع نگه داشته شده خشک و سفت می شود و باعث بیشتر و بیشتر درد هنگام تخلیه می شود. همچنین اشتها و احساس عمومی خوب را کاهش می دهد.
بنابراین، پیشگیری از اهمیت فوق العاده ای برخوردار است: اطمینان حاصل کنید که کودک شما زیاد نوشیدنی بنوشد. اگر فرزندتان از آب نوشیدن امتناع ورزید (در كودكی باید آب جوشانده و خنك شود)، به او آب میوه تازه یا آب میوه آماده كه (حداقل 1: 1 رقیق شده است) بدهید.
هر روز به محض اینکه کودک خود را تغذیه کردید، به او پوره سبزیجات و میوه بدهید. توجه داشته باشید که موز، بلوبری و برنج می توانند یبوست آور باشند. از طرف دیگر، خوراک کودک همراه با سیب یا گلابی مدفوع را شل می کند. غلات کامل نباید به نوزادان داده شود! لطفاً در این باره در قسمت “تغذیه” بیشتر بخوانید.
در معالجه یبوست ثابت قدم باشید زیرا هرچه دور باطل فوق وجود داشته باشد، شکستن مجدد آن مدت بیشتری طول می برد. اگر غذای شل کننده مدفوع و مصرف کافی مایعات برای رفع یبوست کافی نباشد، گزینه های دیگری وجود دارد:
به عنوان مثال می توان از Optifibre برای درمان یبوست استفاده کرد. Optifibre حاوی فیبر محلول و بدون مزه از لوبیای گوآر (Guar bean) است که برای تنظیم فعالیت روده استفاده می شود. اگر کودک شما زیر سه سال است، لطفاً با پزشک متخصص اطفال صحبت کنید که آیا Optifibre را توصیه می کند و اگر چنین است، چه دوزی را باید به کودک خود بدهید. Optifibre طی چندین روز با افزایش دوز تجویز می شود. مهم است که هنگام مصرف آن مایعات کافی بنوشید. وقتی دستگاه گوارش برای مدت طولانی دوباره به درستی کار کند، در نهایت ممکن است بتوان Optifibre را متوقف کرد، اما باید با کاهش آرام دوز دارو همراه باشد.
اگر یبوست با وجود تمام این اقدامات ادامه یابد، باید یک ملین نیز تجویز شود. با پزشک متخصص اطفال خود تماس بگیرید، وی مناسب ترین ملین را برای کودک شما تجویز می کند. به عنوان مثال در EB ما تجربه های خوبی با Macrogol (Movicol) داشته ایم. هنگام استفاده از Movicol باید مایعات کافی بنوشید. بهتر است قبل از بروز یبوست، این عوامل تقویت کننده هضم را به طور منظم و پیشگیرانه مصرف کنید. زیرا چرخه معیوب “درد در هنگام دفع مدفوع، ترس از درد، سرکوب اجابت مزاج، درد” زیرا در حال حاضر در حرکت است.
پس از یک دوره یبوست سخت، مقعد به “دوره بهبودی” چند ماهه نیاز دارد تا دوباره با توده مدفوع کوچکتر و نرمتر سازگار شود. بنابراین، حتی پس از بازگشت مدفوع به حالت طبیعی، باید حداقل به مدت شش ماه مصرف Macrogol را ادامع بدهید! در غیر این صورت، همان مشکلات گوارشی در مدت زمان کوتاهی دوباره بوجود می آیند. درمان با Macrogol همانند Optifibre است: این دارو باید در طی چندین روز همراه با افزایش دوزه تجویز شود و هنگام قطع آن نیز باید با کاهش دوز به مرور زمان قطع شود.
البته یبوست می تواند در کودکان بزرگتر و بزرگسالان نیز ایجاد شود. در اینجا نیز همین مورد اعمال می شود:
شما باید اطمینان حاصل کنید که به ویژه در روزهای گرم مایعات زیادی (ترجیحاً آب، آب میوه های رقیق شده، میوه های شیرین نشده و دمنوش های گیاهی) می نوشید.
ورزش برای هضم غذا مفید است. پیاده روی یا سایر ورزش ها به هضم خوب و رفاه جسمانی کمک می کند.
از مصرف برخی غذاها باید پرهیز کرد زیرا یبوست آور هستند مانند محصولات آرد سفید، برنج پوست کنده، پودر کاکائو، شکلات، پاستیل، موز و غیره. در مقابل ، غذاهای دیگری نیز وجود دارند که به عنوان نرم کننده مدفوع عمل می کنند، به عنوان مثال غذاهای پر فیبر مانند غلات سبوس دار، سبزیجات و میوه ها، آلو خشک که یک شب در آب خیسانده شده اند، آب میوه هایی طبیعی (بدون افزودنی) و غیره
اگر این اقدامات به تنهایی برای کمک به یبوست کافی نباشد می توان از داروی Optifibre استفاده کرد. Optifibre حاوی فیبر محلول و بدون مزه از لوبیای گوآر (Guar bean) است و در داروخانه موجود است. لطفا برای آگاهی از دوز دقیق دارو، به اطلاعات روی بسته مراجعه کنید، Optifibre طی چندین روز با افزایش دوز تجویز می شود. مهم است که هنگام مصرف آن مایعات کافی بنوشید. هنگامی که دستگاه گوارش برای مدت طولانی به درستی کار کند Optifibre ممکن است در نهایت با کاهش روزانه مقدار مصرف دارو به آرامی قطع شود.
اگر اقدامات ذکر شده در بالا کافی نباشد، باید یک ملین نیز استفاده شود. در EB، ما تجربیات خوبی با macrogol (Movicol) داشته ایم. لطفاً با پزشک معالج خود تماس بگیرید، وی مناسب ترین ملین را برای شما تجویز می کند. بهتر است قبل از بروز یبوست، این عوامل تقویت کننده هضم را به طور منظم و پیشگیرانه مصرف کنید.
پس از یک دوره یبوست سخت، مقعد به “دوره بهبودی” چند ماهه نیاز دارد تا دوباره با توده مدفوع کوچکتر و نرمتر سازگار شود. بنابراین، حتی پس از بازگشت مدفوع به حالت طبیعی، باید حداقل به مدت شش ماه مصرف Macrogol را ادامه بدهید! در غیر این صورت، همان مشکلات گوارشی در مدت زمان کوتاهی دوباره بوجود می آیند. درمان با Macrogol همانند Optifibre است: این دارو باید در طی چندین روز همراه با افزایش دوزه تجویز شود و هنگام قطع آن نیز باید با کاهش دوز به مرور زمان قطع شود.
منبع: eb-haus.org
2022© کلیه حقوق این وبسایت متعلق به گروه EByar می باشد. هرگونه کپی برداری بدون ذکر منبع و کسب اجازه پیگرد قانونی خواهد داشت.