به EByar خوش آمدید.
غذا و نوشیدنی نقش اساسی در زندگی همه افراد، چه بیمار و چه سالم، دارد و نه تنها به این دلیل که غذا برای زندگی ضروری است، بلکه به این دلیل که غذا برای رفاه شخصی مهم است و همچنین در خانواده و جامعه نقش مهمی دارد. به عنوان مثال، برنامه روزانه ما با وعده های غذایی مشخص می شود. برای بسیاری از خانواده ها غذا خوردن با هم زمان مهمی است که همه اعضا دور هم جمع می شوند. همچنین تعطیلات با “وعده غذایی مفصل” جشن گرفته می شود. بنابراین غذا به طور ایده آل نه تنها برای جذب مواد مغذی بلکه برای لذت بردن نیز مناسب است.
اگر رژیم غذایی نیز خوب، متنوع و مغذی باشد، می تواند سهم بسزایی در سلامتی داشته باشد. مراقبت از یک نوزاد تازه متولد شده، و به خصوص یک کودک مبتلا به EB، بسیار خسته کننده است و بنابراین باید با خوب خوراک خوردن و خوب استراحت کردن به خود و سلامتی خود توجه کنید. فقط در این صورت است که انرژی و قدرت کافی برای مراقبت خوب از فرزند خود خواهید داشت. در ادامه می توانید اطلاعات و نکات کلی را بیابید، در مورد مشکلات خاص باید با متخصص تغذیه یا ارائه دهنده خدمات بهداشتی (پزشک) خود تماس بگیرید.
همه نوزادان و کودکان به تغذیه مناسب نیاز دارند. این اساس رشد و کیفیت خوب زندگی است. اگرچه درمان EB با یک رژیم غذایی خاص امکان پذیر نیست (به عنوان مثال با اجتناب از برخی غذاها یا مصرف برخی از مواد مغذی به مقدار زیاد)، اما می توان با جذب بهینه مواد مغذی برای رشد، برای سیستم ایمنی بدن و ترمیم زخم پشتیبانی کرد. اطلاعات ارائه شده عمومی است و بنابراین نمی تواند برای همه شرایط راه حل ارائه دهد. اگر می خواهید بهترین تغذیه را برای کودک خود پیدا کنید، لطفا با یک متخصص تغذیه صحبت کنید. آنها می توانند با شما همکاری کنند تا یک برنامه شخصی را تهیه کنند، که باید بارها و بارها بررسی شود تا نیازهای متغیر کودک شما را برآورده کند و عملی باقی بماند.
آنطور که به نظر می رسد پیچیده نیست، زیرا اکثر غذاها حاوی ترکیبی از مواد مغذی مختلف هستند. با ترکیب بسیاری از غذاهای مختلف می توان به یک رژیم متعادل دست یافت. هرچه رژیم غذایی متنوع تر باشد، احتمال تعادل خوبی از مواد مغذی که برای رشد و ترمیم بدن و تأمین انرژی مورد استفاده قرار می گیرند، بیشتر است. تغییرات شیمیایی که غذا در بدن ایجاد می کند به عنوان متابولیسم شناخته می شود. نیازهای تغذیه ای در کودکی و نوجوانی، زمانی که بیشتر رشد اتفاق می افتد، نسبتاً زیاد است.
چربی ها متمرکزترین منبع انرژی در رژیم غذایی هستند. اگر کودک شما تاول و زخم زیادی دارد، نیاز به انرژی او افزایش می یابد زیرا او مجبور است انرژی زیادی را در بهبود زخم ها سرمایه گذاری کند. اگر انرژی کافی را به صورت چربی و یا کربوهیدرات دریافت نکنند، پروتئین ارزشمند در عوض برای تولید انرژی نسبتاً ناکارآمد یا هدر رفته استفاده می شود. بنابراین، مبتلایان به EB که اشتها کمی دارند و یا در تغذیه مشکل دارند، باید از انرژی بالای چربی ها و غذاهای چرب استفاده کرده و آنها را به عنوان بخشی از وعده های غذایی خود به طور منظم بخورند (به بخش “کودک شما نمی تواند و یا نمی خواهد غذا بخورد” مراجعه کنید). کره، مارگارین، خامه زده شده، روغن ها، گوشت گاو از منابع آشکار چربی هستند. چربی های پنهان به عنوان مثال در شیر کامل، ماست (مخصوصاً خامه یا ماست یونانی)، انواع مختلفی از پنیر (از جمله پنیر خامه ای)، بستنی، گوشت (مخصوصاً با چربی قابل مشاهده)، تخم مرغ ماهی چرب (ماهی قزل آلا، ساردین) آووکادو یا کره بادام وجود دارد.
پروتئین ها به ویژه برای ساختن یک بافت سالم قوی در دوران کودکی مهم هستند. با EB، برای حمایت از ترمیم زخم، در طول زندگی خود به پروتئین زیادی نیاز دارید. منابع اصلی پروتئین حیوانی گوشت، ماهی، تخم مرغ، شیر و لبنیات مانند پنیر و ماست است. پروتئین گیاهی عمدتا در حبوبات (نخود فرنگی، لوبیا، عدس)، مغزها و غلات یافت می شود. رژیم گیاهخواری به طور کلی برای کودکان تا سن دبستان توصیه نمی شود. به ویژه با بیماری EB، معمولاً به مواد مغذی مختلفی که با رژیم گیاهخواری تأمین نمی شوند، بسیار زیاد احتیاج داریم. آجیل کامل (به ویژه بادام زمینی) نباید به کودکان زیر 5 سال داده شود زیرا در صورت بلعیدن خطر خفگی وجود دارد.
فیبر بخشی از غذا است که بدون هضم از سیستم گوارش عبور می کند. اگرچه تقریباً هیچ ارزش غذایی ندارند، اما برای هضم طبیعی بسیار مهم هستند و به جلوگیری از یبوست کمک می کنند. فیبر را می توان در غلات، نان سبوس دار، آرد سبوس دار، ماکارونی سبوس دار، برنج قهوه ای، عدس، میوه های خشک و میوه ها و سبزیجات یافت. یک رژیم غذایی با فیبر بالا بسیار گسترده، سیرکننده و نسبتاً کم کالری است، زیرا در کل می توان غذای کمتری مصرف کرد. اگر در دهان و ناحیه مری تاول وجود داشته باشد، جویدن و بلعیدن غذاهای غنی از فیبر می تواند مشکل باشد. مرکبات (پرتقال، نارنگی و …) و گوجه فرنگی نیز می توانند مخاط دهان را تحریک کنند.
کربوهیدرات ها از گروه بزرگی از غذاهای تأمین کننده انرژی تشکیل شده اند که برخی از آنها (غلات، آرد، ماکارونی، نان، سیب زمینی، میوه ها، حبوبات) نیز حاوی فیبر، ویتامین ها و مواد معدنی هستند. غذاهای دیگر این گروه تأمین کننده انرژی خالص مانند کوکی، شکر، آب نبات، عسل و مربا هستند. کیک ها و سایر دسرها سرشار از کربوهیدرات هستند، اما همچنین می توانند منبع پروتئین باشند زیرا حاوی تخم مرغ و محصولات لبنی هستند.
ویتامین ها مواد مغذی هستند که برای رشد و سلامتی بسیار مهم هستند. برای بیشتر افراد، اگر رژیم غذایی متنوعی بخورند، مصرف روزانه ویتامین ها کافی است. ویتامین های مختلفی وجود دارد که هر کدام عملکرد متفاوتی دارند:
در محصولات لبنی، گوشت، تخم مرغ، نان، غلات و سیب زمینی یافت می شود. زیر گروه های مختلف ویتامین B عملکردهای مختلفی دارند، به عنوان مثال استفاده بهینه از انرژی کربوهیدرات ها، برای تشکیل خون و بازسازی پوست و برای پشتیبانی از متابولیسم پروتئین دارند.
عمدتا در جگر، هویج، شیر، مارگارین و ماهی های چرب (به عنوان مثال ماهی خال خالی( mackerel)) یافت می شود. سبزیجات سبز تیره، قرمز و زرد حاوی رتینول (retinol) هستند که در بدن به ویتامین A تبدیل می شود. ویتامین A برای سلامت پوست و غشای مخاطی، چشم و حمایت از سیستم ایمنی بدن مورد نیاز است.
همراه با کلسیم برای ساختن استخوان ها و دندان های محکم مورد نیاز است. این ماده در کره، مارگارین، ماهی های چرب، تخم مرغ و جگر یافت می شود. فراوان ترین منبع آن روغن کبد ماهی (cod liver oil) است ویتامین D فقط زمانی در بدن موثر خواهد بود که پوست در معرض نور خورشید قرار بگیرد. برای همه نوزادان، به ویژه آنهایی که از شیر مادر تغذیه می کنند، ویتامین D باید به صورت قطره (Oleovit) یک بار در روز تجویز شود. این امر به ویژه برای کودکان EB که به دلیل باند و لباس آستین بلند به سختی در معرض نور خورشید روی پوست خود هستند، بسیار مهم است. بنابراین استفاده از Oleovit به طور گسترده ای بعد از یکسالگی مفید است.
در میوه ها، به ویژه مرکبات، همچنین در سبزیجات، به ویژه در فلفل سبز و سیب زمینی وجود دارد. ویتامین C برای ترمیم زخم مهم است و به بدن در جذب آهن کمک می کند.
مانند ویتامین ها، مواد معدنی نیز برای رشد و سلامتی ضروری هستند. یک رژیم متعادل معمولاً حاوی مقادیر کافی از آن است. مواد معدنی مهم به ویژه در EB، آهن، zinc، selenium و کلسیم هستند.
در طیف گسترده ای از غذاها به ویژه ماهی، غذاهای دریایی و گوشت (به ویژه جگر، کلیه، قلب) و همچنین حبوبات، سویا، قارچ و خرما، محصولات لبنی و نان نیز وجود دارد. zinc برای ترمیم سریع زخم و سیستم ایمنی بدن ضروری است. همچنین بخشی از چندین فرایند متابولیکی پیچیده است. از آنجا که فرآیندهای ترمیم زخم معمولاً با EB مداوم است، نیاز به zinc نیز افزایش می یابد. کمبود zinc نه تنها به رشد و اختلالات سیستم ایمنی بدن بلکه به کمبود اشتها نیز منجر می شود.
مهمترین منابع اصلی رژیم غذایی آهن، گوشت (به خصوص جگر، کلیه، گوشت قرمز)، نان و غلات (به ویژه ارزن، سبوس) و حبوبات است. شیر خشک کودک حاوی آهن است و همچنین بسیاری از محصولات غذایی دیگر کودک مانند فرنی، zwieback (مترجم: زویبک نوعی نان سوخاری ترد و شیرین است که با تخم مرغ درست می شود و دو بار پخته می شود) و بیسکویت، baby juices (آب میوه های کودک)، jars of baby food نیز با آهن غنی شده است. با این حال، فقط قسمت کمی از آهن موجود در غذا به بدن جذب می شود، بقیه استفاده نشده و از طریق مدفوع دفع می شود. نسبت آهن در منابع حیوانی (گوشت) بسیار بیشتر از منابع گیاهی است. وقتی در همان وعده غذایی ویتامین C (به عنوان مثال آب پرتقا ، فلفل سبز و غیره) نیز مصرف می شود، می توان جذب آهن را دو برابر کرد. هنگام تهیه وعده های غذایی خانگی برای نوزادان باید از روغن با کیفیت بالا (مانند تخمه آفتابگردان) استفاده کنید و مقداری آب پرتقال قبل از سرو اضافه کنید. آهن برای تشکیل سلول های خونی لازم است و از کم خونی جلوگیری می کند. وقتی پوست شکننده باشد و زخم های زیادی داشته باشد، از دست دادن آهن قابل توجه است.
در شیر و فرآورده های لبنی مانند پنیر و ماست یافت می شود. شیر مادر و شیرخشک حاوی مقدار زیادی کلسیم است، به طوری که بیشتر کودکان EB کلسیم کافی از شیر و غذاهای حاوی شیر دریافت می کنند. کلسیم همراه با ویتامین D در تشکیل استخوان ها و دندان های سالم نقش دارد. همچنین برای عملکرد طبیعی عضلات و اعصاب و همچنین لخته شدن خون مهم است.
به طور عمده در محصولات لبنی، آجیل و خشکبار، محصولات تولید شده ازغلات و حبوبات یافت می شود. این ماده (علاوه بر ویتامین E) فاکتور مهمی در محافظت از سلول است و به سیستم ایمنی بدن در تولید آنتی بادی کمک می کند.
اگرچه آب اغلب به عنوان ماده مغذی در نظر گرفته نمی شود ، اما همچنان برای زندگی ضروری است. آبرسانی کافی نیز از یبوست جلوگیری می کند.
افراد مبتلا به EBS generalized intermediate، EBS localized و سایر اشکال نادر EBS، ممکن است گاهی اوقات در خوردن غذای کافی مشکل داشته باشند. در عین حال، ویتامین و مواد معدنی مورد نیاز بیشتر از افراد بدون EB است. از این رو، مکمل های ویتامین اغلب ممکن است تجویز شوند. لطفا توجه داشته باشید که مصرف بیش از حد ویتامین ها می تواند مضر باشد! لطفاً در مورد مناسب ترین مکمل های ویتامین برای کودک خود سوال کنید.
در تمام اشکال EBS (به استثنای EBS generalized severe)، مصرف غذا معمولاً بدون مزاحمت است، زیرا تاول یا زخم در ناحیه دهان به هیچ وجه اتفاق نمی افتد یا فقط به ندرت اتفاق می افتد. به همین دلیل، داشتن یک رژیم غذایی پر کالری، همانطور که معمولاً برای EB توصیه می شود، در اینجا ضروری نیست. به دلیل ایجاد تاول در پاها، به خصوص در فصول گرم، بسیاری از بیماران در آزادی حرکت خود محدود هستند و یا به صندلی چرخدار وابسته هستند. در این شرایط، در اینجا حتی می تواند وضعیتی ایجاد شود که این بیماران با افزایش سن به دلیل عدم ورزش دچار اضافه وزن شوند. برای جلوگیری از این امر، مهم است که کودکان به یک رژیم غذایی سالم و متعادل عادت کنند نه اقلام پر کالری بی ارزش.
شیر مادر برای رشد و نمو کودک کاملاً مناسب است. این ماده حاوی پروتئین های ارزشمند (immunoglobulins) است که برای دفاع در برابر عفونت ها و همچنین prebiotics (که باعث رشد باکتریای طبیعی در روده می شوند) مهم هستند. شیردهی همچنین ممکن است خطر ابتلا به آلرژی در کودک را کاهش دهد. بنابراین، برای کودک مبتلا به EB تغذیه با شیر مادر بسیار مفید است، حتی اگر فقط برای مدت زمان کوتاهی باشد. در اینجا چند نکته وجود دارد که توسط مادران دارای نوزادان مبتلا به EB مفید شناخته شده است:
شما ممکن است ترجیح دهید کودک خود را به جای شیر مادر، با شیرخشک تغذیه کنید. یا اینکه علاوه بر شیر دادن از سینه، از شیر مادر با شیشه یا شیر خشک استفاده کنید. به هر دلیلی که باشد، شما می توانید با متخصص مراقبت های بهداشتی خود در مورد برنامه خوراکی بهینه برای کودک خود صحبت کنید. اگر کودک شما در دهان خود تاول هایی دارد که مصرف غذا را مختل می کند، به مقاله “مشکلات مربوط به EBS کاملاً تعمیم یافته” مراجعه کنید و ببینید چه کاری می توانید برای سهولت خوردن و آشامیدن انجام دهید. چنین تاول هایی عمدتا در EBS generalized severe وجود دارد و به ندرت در انواع دیگر EBS دیده میشوند.
بهترین راه برای تشخیص و ارزیابی اینکه کودک به خوبی رشد می کند افزایش وزن ، افزایش قد و قطر سر است. به ویژه، کودک شما باید مرتباً وزن شود تا از رشد و نمو کودک مطمئن شود. در صورت امکان، همیشه از یک مقیاس استفاده کنید و کودک خود را یا بدون باند و لباس یا همیشه با باند و یا لباس مشابه وزن کنید. اگر کودک شما به آرامی در حال افزایش وزن است، متخصص تغذیه ما توصیه می کند که مواد مغذی اضافی بیان شده را به شیر مادر اضافه کنید یا به کودک خود شیر خشک هایی بدهید که غلظت مواد مغذی بیشتری نسبت به شیر خشک های معمولی داشته باشد.
نوزادان معمولاً هنگامی که با شیر مادر یا شیرخشک تغذیه می شوند به مایعات اضافی احتیاج ندارند و فقط در هنگام اسهال، تب شدید، تعریق شدید یا در هوای گرم به یک بطری اضافی آب جوشانده خنک شده نیاز دارند. آب میوه و چای های شیرین ضروری نیست ، زیرا نوشیدنی های شیرین می توانند اشتهای کودک را کاهش دهند. آب به عنوان رفع کننده تشنگی ایده آل است. لازم به ذکر است که دریافت ناکافی مایعات می تواند باعث یبوست شود یا آن را تشدید کند. اگر مشاهده کردید که کودک شما به مایعات بیشتری احتیاج دارد، اما از نوشیدن آب و چای شیرین نشده امتناع می کند، می توانید به او آب میوه کاملاً رقیق شده (حداقل به نسبت 1 به 1 آب و آبمیوه) بدهید، مانند Hipp و غیره. کولیک می تواند در اثر بلع هوا هنگام نوشیدن ایجاد شود، به خصوص اگر سوراخ سری پستانک بزرگ شده باشد. اطمینان حاصل کنید که محتویات بطری همیشه سری پستانک را پر می کند و بگذارید کودک شما بعد یا در طی نوشیدن شیر با ضربه آرام به او پشت او (مالش ندهید) یا نشاندن او روی زانوها آروغ بزند.
از شیر گرفتن روشی است که در آن نوزادان یاد می گیرند بین مکیدن و گاز گرفتن تمایز قائل شوند تا کم کم غذای کمکی را شروع کنند. هر نوزادی بطور فردی زمان خاص خود را برای یادگیری چیزهای جدید دارد. کودک معمولاً در 5 ماهگی آماده خوردن غذاهای کمکی است اما ممکن است این اتفاق دیرتر رخ ندهد. در نوزادانی که EBS آنها به طور کلی تعمیم یافته است، درد دهان یا زبان باعث می شود مدت زمان بیشتری طول بکشد تا به طعم و بافت متفاوت عادت کند.
در طول فرایند از شیر گرفتن: به فرزند خود فرصت دهید! مهم است که شما به آرامی غذای نوزاد را از مایع به غذای جامد تغییر دهید، کودک شما زمانی که آماده باشد، آن را فرا می گیرد. به هیچ عنوان کودک خود را مجبور به مصرف غذای کمکی نکنید. این فقط منجر به افزایش استرس و ناامیدی در زمان تغذیه می شود. اگر مشکلی وجود دارد با پزشک یا متخصص تغذیه مشورت کنید. از ابتدای شیر گرفتن و در سال های بعد ، عادت های غذایی برای تمام زندگی فرزند شما برقرار می شود. بنابراین مهم است که با تأمین مواد غذایی سالم و کافی ، پایه و اساس محکم ایجاد کنید. نوزادان و کودکان در درجه اول با مشاهده محیط پیرامون خود یاد می گیرند و بنابراین به شدت تحت تأثیر رفتار سایر اعضای خانواده و علایق آنها قرار دارند، بچه ها همان چیزی را که سایرین دوست دارند می خورند و چیزی را که سایرین دوست ندارند نمی خورند. در صورت امکان، در وعده های غذایی خانوادگی به کودک خود غذا دهید و اجازه دهید او در این واقعه مهم اجتماعی شریک شود. غذا خوردن باید سرگرم کننده باشد!
رژیم غذایی شما نیز به همان اندازه مهم است، مخصوصاً اگر کودک شما از شیر مادر تغذیه می کند. مراقبت از نوزاد تازه متولد شده و مخصوصاً مبتلا به EB بسیار خسته کننده است و بنابراین باید با خوب خوراک خوردن به خود و سلامتی خود توجه کنید و به اندازه کافی استراحت کنید و در آرامش به سر ببرید. فقط در این صورت است که قدرت کافی برای مراقبت خوب از فرزند خود خواهید داشت!
شروع غذای کمکی برای نوزادان مبتلا به EB به همان روش همه نوزادان دیگر است. ابتدا، غذای کمکی باید بعنوان مکمل یک وعده شیر باشد، اما هنوز جایگزین آن نشود. اگر کودک شما انرژی لازم را از شیرخشک دریافت کند، ممکن است اشتهای کمی برای غذای کمکی داشته باشد. در این صورت دیگر نیازی به نگرانی نیست، تا زمانی که شیرخشک مناسبی را ارائه دهید، نیازهای کودک شما برآورده می شود. کودک شما هر چه بزرگتر می شود، غذاهای کمکی بیشتری مصرف می کند و شیرخشک کمتری مصرف می کند. با این حال، شیر همچنان منبع مهم مواد مغذی است.
در بسیاری از بروشورهای رژیم غذایی برای نوزادان یا همچنین توسط متخصصان اطفال، شما یک برنامه رژیم غذایی مکمل برای زمان معرفی برخی غذاهای کمکی خواهید یافت. این طرح باید بیشتر یک دستورالعمل باشد تا یک برنامه. به کودک خود زمان لازم را اختصاص دهید! غذاهای کمکی می توانند توسط شما طبخ و تهیه و یا در بصورت آماده خریداری شوند.
در حالت ایده آل، همه نوزادان باید در سال اول زندگی خود از شیر مادر یا شیر خشک تغدیه کنند. به ویژه برای کودکان مبتلا به EB، به دلیل افزایش نیازهای غذایی، در طول سال اول زندگی و احتمالاً فراتر از آن، توصیه می شود شیر خشک (در صورت لزوم کالری بالا و سرشار از مواد مغذی) بنوشند. شیر گاو و ماست از سن 12 ماهگی قابل دریافت است.
تقریباً در اولین سالگرد تولد، بیشتر کودکان EB ممکن است در وعده های غذایی خانوادگی شرکت کنند به شرطی که غذا بیش از حد ادویه نداشته باشد و قوام آن نیز مناسب باشد. در کودکانی که به طور مکرر تاول در دهان و گلو دارند ، باید در نظر داشت که مرکبات (به عنوان مثال پرتقال، نارنگی)، گوجه فرنگی یا آب میوه های تازه می توانند مخاط دهان را تحریک کنند. از غذاهایی که می توانند مخاط دهان را خراشیده یا صدمه بزنند، مانند پوسته سخت نان، چیپس یا سبزیجات خام سخت (به عنوان مثال هویج) باید خودداری شود. غذاهای کوچک و گرد مانند انگور یا گوجه گیلاسی را باید قبل از مصرف برای برای کودکان خردسال قطعه قطعه کرد. در غیر این صورت ممکن است کامل بلعیده شود و در صورت قرار گرفتن در مجرای تنفسی، منجر به خفگی شوند. به همین دلیل، به کودکان تا 5 سالگی به طور کلی نباید آب نبات یا بادام زمینی داده شود! ماهی یک ماده غذایی بسیار ارزشمند است با این حال اطمینان حاصل کنید که تمام استخوان ها برداشته شده اند مهم این است که کودک دوست دارد غذا بخورد، و اگر کودک EB هنوز غذای پوره یا له شده را ترجیح می دهد، این امر همچنان مجاز است و نیازی به نگرانی نیست. باید اطمینان حاصل شود که رژیم غذایی متعادل و حاوی مقدار زیادی پروتئین است. اگر کودک شما اشتهای کمی دارد، روزانه سه وعده غذایی کوچک به همراه میان وعده های غنی از مواد مغذی به او پیشنهاد دهید. شیر همچنان منبع مهم مواد مغذی است. جدا شدن از شیشه شیر برای برخی از کودکان نوپا دشوار است. با این وجود، باید در اسرع وقت از لیوان استفاده کنید، زیرا نوشیدن شیشه شیر برای مدت زمان طولانی می تواند به دندان ها آسیب برساند، به خصوص اگر شیشه شیر در شب نوشیده شود (وقتی تولید بزاق کمی وجود دارد) یا اینکه بطور مداوم استفاده شود.
در ماه های آینده، وقایع عادی مانند دندان درآوردن، عفونت های جزئی و اختلالات مختلف غذایی، تغذیه کودک را بیش از پیش دشوار می کند. این حوادث بخشی از رشد طبیعی است. بچه ها حس و حال والدین خود را کاملاً حس می کنند، بنابراین اگر روزی کودک شما کم غذا می خورد (به هر دلیلی)، سعی کنید نگرانی های خود را نشان ندهید. تحت هیچ شرایطی کودک خود را مجبور به خوردن غذا نکنید.
یبوست در نوزادان و کودکان نوپا اغلب در نتیجه مصرف مایعات ناکافی، کاهش اشتها و / یا افزایش نیاز است (به عنوان مثال در هوای گرم). مکمل آهن می تواند یبوست را بدتر کند. با این حال، یبوست بدون هیچ دلیل مشخصی ایجاد می شود. اگر کودک مبتلا به EB مجبور شود برای تخلیه روده خود فشار وارد کند، مدفوع نرمتر نیز می تواند باعث ایجاد درد و تاول در پوست ظریف مقعد شود. ترس از درد هنگام اجابت مزاج می تواند منجر به سرکوب اجابت مزاج شود و بنابراین یک دور معیوب را به حرکت در می آورد: مدفوع نگه داشته شده خشک و سفت می شود و بنابراین باعث درد بیشتر و بیشتر هنگام اجابت مزاج می شود. همچنین اشتها و رفاه عمومی را کاهش می دهد. بنابراین پیشگیری بسیار مهم است، اطمینان حاصل کنید که کودک شما زیاد نوشیدنی بنوشد، مثلاً برای نوزادانی که غذای کمکی مصرف میکنند، 150 میلی لیتر مایعات به ازای هر کیلوگرم وزن بدن به مدت 24 ساعت.
اگر کودک شما از نوشیدن آب (جوشانده و خنک شده) امتناع می ورزد، به او آب میوه تازه (به عنوان مثال 1 قاشق چای خوری آب میوه در 100 میلی لیتر آب) به خوبی رقیق شده یا آب میوه آماده، که حداقل 1: 1 رقیق شده است، به او پیشنهاد کنید. هنگامی که اینکه کودک خود را با غذای کمکی تغذیه می کنید، هر روز به او فرنی سبزیجات و میوه بدهید. توجه داشته باشید که موز، بلوبری و برنج گاهی اوقات می توانند یبوست آور باشند. از طرف دیگر، لیوان های سیب یا گلابی، مدفوع را شل می کند.
محصولات غلات کامل نباید به نوزادان داده شوند! از ماه 8 زندگی می توان Opti Fibre (حاوی فیبرهای محلول و بی مزه از لوبیای گوار است که در داروخانه موجود است) را به آرامی به رژیم غذایی اضافه کرد. اگر با وجود این اقدامات هنوز یبوست وجود دارد، یک ملین ملایم ممکن است مفید باشد. بهتر این است که این موارد را به طور منظم و به عنوان یک اقدام پیشگیرانه انجام دهید تا قبل از اینکه حلقه معیوب “درد در هنگام دفع مدفوع، ترس از درد، سرکوب تمایل به اجابت مزاج” شروع شود.
وضعیت دندان ها تأثیر زیادی در مصرف غذا دارد. هرچه سلامت دندان بهتر باشد، گاز گرفتن و جویدن راحت تر است و فرد مورد نظر با سرعت و احتیاط کمتری می تواند غذا بخورد. پوسیدگی دندان زمانی اتفاق می افتد که باکتری های کلنی کننده دندان با قند موجود در مواد غذایی واکنش نشان داده و اسید تشکیل دهند. این اسید ابتدا به مینای دندان ، سپس عاج زیرین حمله کرده و سپس دندان را تجزیه می کند. پوسیدگی دندان حاصل می تواند دردناک باشد و دندان های آسیب دیده یا باید پر یا کشیده شوند. وقفه کافی بین وعده های غذایی و نوشیدن نوشیدنی های شیرین، که در آن بزاق می تواند اسیدها را خنثی کرده و ماده آسیب دیده دندان را از نو بسازد، از اهمیت زیادی برای سلامت دندان برخوردار است. بنابراین مقدار قند مصرفی مهم نیست بلکه مهمتر از همه فرکانس یا مدت زمان مصرف شکر است.
یک نوشابه شیرین که در طول روز نوشیده می شود یا قطعه های شکلات که مکررا خورده میشود برای دندان ها آسیب بیشتری نسبت به خوردن شیرینی همراه با غذا دارد. بنابراین تعادل بین قند به عنوان یک منبع مهم انرژی از یک سو و سلامت دندان از طرف دیگر ضروری است.
کم خونی یا فقر آهن در کودکان مبتلا به EB simplex نادر است. یک دلیل ممکن است به عنوان مثال این باشد که کودک گوشت کمی مصرف می کند یا اصلاً گوشت نمی خورد. کم خونی مزمن منجر به خستگی و کاهش عملکرد می شود و نشانه اولیه این امر زمانی است که کودک در مدرسه توجه کمی داشته باشد یا بعد از ظهرها بی حال باشد. کم خونی بر بهبود زخم تأثیر منفی می گذارد و همچنین تأثیرات ظریف دیگری بر سلامتی دارد. متأسفانه، داروی آهن اغلب به یبوست منجر می شود (کمتر ممکن است منجر به اسهال شود)، به خصوص اگر با معده خالی مصرف شود. بسیار مهم است که هرگونه عارضه جانبی ناخواسته کنترل شود تا بتوان مصرف آهن را ادامه داد. آهن می تواند به صورت قطره یا کپسول داده شود. اگر ویتامین C همزمان (به صورت پودر یا به صورت میوه و سبزیجات) مصرف شود، جذب آهن در بدن بسیار بهبود می یابد. بنابراین، منطقی است که به یک ماده غذایی غنی از آهن (که حاوی گوشت، عدس یا مانند آن است)، آب میوه حاوی ویتامین C اضافه کنید. همچنین به بخش “اطلاعات عمومی تغذیه” مراجعه کنید. با این حال، باید از مصرف همزمان zinc خودداری کنید (بهتر است حداقل دو ساعت فاصله داشته باشید)، زیرا این امر باعث کاهش جذب هر دو عنصر کمیاب می شود.
2022© کلیه حقوق این وبسایت متعلق به گروه EByar می باشد. هرگونه کپی برداری بدون ذکر منبع و کسب اجازه پیگرد قانونی خواهد داشت.