Clothing - EByar

everyday life,زندگی روزانه با EB,لباس, CLOTHING FOR EBS AND KINDLER SYNDROM

ebyar,Epidermolysis bullosa,eb,Epidermolysis bullosa simplex,Junctional epidermolysis bullosa,Dystrophic epidermolysis bullosa,Pathophysiology,Diagnosis,Treatment,Monitoring,ebyar,eb,epidermolysis bullosa,EBS,EBS,clinical,diagnostic,matrix,چشم,دستگاه گوارش,دندان,لباس,ای بی,بیماری پروانه ای,بیمار پروانه ای,اونواع ای بی,زندگی روزمره با ای بی,مراقبت و درمان ای بی,تشخیص آزمایشگاهی ای بی,ای بی موضعی,ای بی تعمیم یافته,ای بی متوسط,ای بی شدید,ای بی جانکشنال,ای بی دیستروفیک,ماتریس تشخیص بالینی,الگوهای وراثتی,ورزش و فعالیت های فیزیکی,پرسش های متداول

349804

rtl,page-template-default,page,page-id-349804,theme-moose,eltd-cpt-2.2,woocommerce-no-js,ajax_fade,page_not_loaded,,moose child-child-ver-1.0.0,moose-ver-3.4, vertical_menu_with_scroll,smooth_scroll,side_menu_slide_with_content,width_370,woocommerce_installed,blog_installed,wpb-js-composer js-comp-ver-6.6.0,vc_responsive

لباس

(مربوط به گروه های EBS ، KINDLER SYNDROME)

CLOTHING FOR EBS AND KINDLER SYNDROM

مقدمه

لباس به همان اندازه افراد با پوست طبیعی، نقش مهمی در زندگی افراد مبتلا به EB دارد. اگر راحت باشد و با سلیقه شخصی شما سازگار باشد، می تواند کمک زیادی به بهبود رفاه شخصی شما کند. از طرف دیگر، خواسته های ویژه ای از جنس لباس در EB مورد نیاز است. به دلیل اصطکاک حاصل، درزهای زمخت، دکمه ها و غیره نیز می تواند مشکلاتی ایجاد کند.

خلاصه نکات مهم

جنس های نرم و قابل تنفس مناسب ترند.
از برچسب های خشن، لباس های کشی تنگ و درزها خودداری کنید.
در صورت لزوم در تابستان از لباس های محافظ UV استفاده کنید.
جنس های خاصی مانند Dermasilk (مترجم: با استفاده از ابریشم خالص رنگ نشده ساخته می شود) می تواند است مفید باشد.
اطمینان حاصل کنید که کفش های شما نرم و قابل تنفس است.

Epidermolysis Bullosa, EB,Ebyar,Clothing

نکاتی برای لباس مناسب

جنس لباس باید نرم و راحت باشند.
جنس قابل تنفس را ترجیح دهید. پنبه، ابریشم ، ویسکوز و الیاف بامبو به ویژه جنس های جدید از صنعت ورزش بسیار مناسب هستند. تجربیات خوبی با لباس زیر ساخته شده از جنس مخصوص مناسب با پوست بعنوان مثال Dermasilk (مترجم: با استفاده از ابریشم خالص رنگ نشده ساخته می شود) حاصل شده است.
همه برچسب ها را بردارید و از درزهای ناهموار، دکمه های باریک و کمربندها خودداری کنید.
اطمینان حاصل کنید که لباس های شما به راحتی پوشیده و از تن در می آیند و یقه های گشاد دارند.
از دکمه ها، زیپ ها، سگک ها و درزهایی که باعث ایجاد فشار می شوند خودداری کنید.
خیلی گرم لباس نپوشید زیرا تشکیل تاول با تعریق افزایش می یابد.
پارچه مخلوط با کشش در حالی که قابل تنفس نیست، اما نرم و راحت است.
در بعضی از نوزادان برعکس پوشاندن لباس روش خوبی است تا اصطکاک درز را کاهش دهید. لباس زیر همچنین می تواند برای کودکان بزرگتر و بزرگسالان برعکس پوشانده شود.
پوشک های یکبار مصرف و پارچه ای برای نوزادان مناسب است. برخی از والدین دریافتند که پوشک پارچه ای باعث ایجاد تاول های کمتری می شود، در حالی که دیگران تجربه خوبی در زمینه پوشک های یکبار مصرف دارند که به خوبی جاذب هستند. اگر چسب های پوشک یکبار مصرف منجر به افزایش تاول در ران می شود، آنها را با قیچی برداشته و یا از محل آسیب دیده با باند محافظت کنید.
از باندهای درمانی و پیشگیری کننده می توانید در برابر درز و دکمه های خشن محافظت کنید.
رامپرها و لباسهای یکسره که کمر تنگ ندارند. کمر های بافتنی اصطکاک کمتری ایجاد می کند.
جوراب های ساخته شده از جنس نرم، کشی و بدون مچ بندهای کشی را ترجیح دهید.
به درصد بالایی از پنبه یا الیاف طبیعی موجود در جوراب ها توجه کنید، به خصوص اگر پای شما زیاد عرق میکند.
بسته به سن و سلیقه، لباس باید زیبا باشد و “عالی” به نظر برسد!

کفش

همانند لباس، شما باید از کفش های ساخته شده از مواد نرم و قابل تنفس استفاده کنید. کف کفش باید نرم و ضد لغزش باشد.

اگر روی پاها پوشیده از بانداژ باشد، کفش باید متقابلاً بزرگتر باشد. همچنین برای جلوگیری از تاول می توان از پانسمان برای کف پا نیز استفاده کرد. همچنین می توانید از کفی های ژل یا کفی های مخصوصی که به عنوان پانسمان زخم نیز استفاده می شوند، برای قرار دادن در کفش برای کاهش نقاط فشار استفاده کنید.

هنگام خرید کفش برای کودکان، باید توجه داشت که آنها هنوز نمی توانند دقیقاً متناسب بودن کفش را احساس کنند. در کودکان، سیستم عصبی هنوز به اندازه کافی بالغ نشده است که بتواند نقاط فشار را به درستی درک کند. به همین دلیل است که کودکان اغلب کفش را به روش اشتباه می پوشند بدون اینکه کفش آنها را آزار دهد. اصولا کفش ها باید 12 میلی متر بزرگتر از پا باشند (در صورت لزوم با بانداژ) تا فضای کافی برای حرکت غلتکی وجود داشته باشد. کفش های جدید می توانند 17 میلی متر (در صورت لزوم با بانداژ) بزرگتر از پا باشند تا جایی برای رشد باقی بماند.

پای کودکان به سرعت رشد می کند، بنابراین باید در فواصل منظم بررسی کنید که آیا کفش های پوشیده شده هنوز مناسب است:

برای کودک از 1 تا 3 سال هر 2 ماه
برای کودک از 3 تا 4 سال هر 4 ماه
برای کودک از 4 تا 6 سال هر 6 ماه

اگر سعی کنید “انگشتان پا ” را، جایی که انگشت شست کودک است از بیرون کفش، هنگام پا زدن کفش چک کنید، متوجه میشوید که کودکان اغلب انگشتان پا را به عقب می کشد.

به عنوان روش دیگر، توصیه می شود پای کودک را روی یک تکه مقوا محکم قرار دهید (در صورت لزوم با بانداژ) و مداد را به دور پا بکشید. اگر اکنون 12 میلی متر (یا برای کفش جدید 17 میلی متر) به بلندترین انگشت پا اضافه کنید، می توانید این الگو را برش داده و در کفش قرار دهید تا ببینید آیا متناسب است. در بسیاری از کفش ها می توانید کفی را به راحتی جدا کنید و سپس کودک می تواند روی کفی بایستد و بررسی کند که اندازه (و عرض) آن مناسب است.

فروشگاه هایی هستند که برای اندازه گیری پای شما خدمات ارائه می دهند و همچنین دستگاه های اندازه گیری برای استفاده در خانه وجود دارد که می توان آنها را خریداری کرد. لازم به ذکر است که اندازه کفش مشخص شده توسط سازنده اغلب با اندازه واقعی مطابقت ندارد، اندازه کفش اغلب کوچکتر از سایز مشخص شده است!

اطلاعات بیشتر در مورد پا و کفش کودکان را می توانید در سایت www.kinderfuesse.com (همچنین به زبان انگلیسی و آلمانی) بیابید.

کفش برای افراد مبتلا به EBS و Kindler Syndrome:

یافتن یک جفت کفش که مناسب شما باشد همیشه آسان نیست. در اینجا دیدگاه های مختلفی درباره بهترین کفش وجود دارد. در هر صورت به نظر می رسد که مهم است کفش ها از ماده ای نرم ساخته شده و نه خیلی کوچک و نه خیلی بزرگ بوده و تهویه مناسبی داشته باشند.

همچنین مهم است که کفش ها هنگام پوشیدن و درآوردن به اندازه کافی باز شوند و هیچ درزی وجود نداشته باشد كه باعث سایش شود. کفش های ساخته شده از مواد طبیعی مانند چرم یا پنبه معمولاً از مواد مصنوعی مناسب ترند. کفی های از جنس پوست گوسفند یا کفی های ژله ای می توانند از ایجاد فشار در کف پا جلوگیری کنند.

به همین ترتیب، می توان با بانداژهای پیشگیری کننده و پانسمان های کف نیز از پاها محافظت کرد، اما در این صورت کفش ها باید عرض بیشتری داشته باشند. برای برخی، چکمه ها و کفش های نرم و از جنس پوست گوسفند ایده آل است. برخی دیگر بر این باورند، اگر پانسمان روی پا باشد Crocs (اصلی یا کپی) بسیار راحت است.

بعضی از خانواده ها گزارش می دهند کفش هایی که قبلاً توسط یک خواهر یا برادر پوشیده شده اند، مناسب ترند. استفاده از کفش های قدیمی خواهر یا برادر هیچ مشکلی ندارد اما هنوز این دو مورد را بخاطر بسپارید: سایز و عرض باید مناسب باشد و همچنین پاشنه کفش نباید غیریکنواخت ساییده شده باشد (برای مثال نباید فقط کناره ها ساییده شده باشد)

از آنجا که زخم های روی پاها حتی در زیرگروهای یکسان EB می تواند بسیار متفاوت توزیع شوند، در نهایت شما باید راه حل مناسب برای هر فرد را به صورت جداگانه پیدا کنید. این نیز به آب و هوا و شرایط اقلیمی بستگی دارد.

منبع: eb-haus

—————