eb centers - EByar
eb centers,مراکز کمک به بیماران EB
ebyar,Epidermolysis bullosa,eb,Epidermolysis bullosa simplex,Junctional epidermolysis bullosa,Dystrophic epidermolysis bullosa,Pathophysiology,Diagnosis,Treatment,Monitoring,ebyar,eb,epidermolysis bullosa,EBS,EBS,clinical,diagnostic,matrix,چشم,دستگاه گوارش,دندان,لباس,ای بی,بیماری پروانه ای,بیمار پروانه ای,اونواع ای بی,زندگی روزمره با ای بی,مراقبت و درمان ای بی,تشخیص آزمایشگاهی ای بی,ای بی موضعی,ای بی تعمیم یافته,ای بی متوسط,ای بی شدید,ای بی جانکشنال,ای بی دیستروفیک,ماتریس تشخیص بالینی,الگوهای وراثتی,ورزش و فعالیت های فیزیکی,پرسش های متداول
345271
rtl,page-template,page-template-full_width,page-template-full_width-php,page,page-id-345271,theme-moose,eltd-cpt-2.2,woocommerce-no-js,ajax_fade,page_not_loaded,,moose child-child-ver-1.0.0,moose-ver-3.4, vertical_menu_with_scroll,smooth_scroll,side_menu_slide_with_content,width_370,woocommerce_installed,blog_installed,wpb-js-composer js-comp-ver-6.6.0,vc_responsive
در حال در کشور ما دو سازمان مردم نهاد و غیرانتفاعی و خیریه برای کمک به بیماران EB وجود دارد:
خانه ای بی
حامیان شفابخش مرهم
یک موسسه مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه ای و تحت پوشش قرار دادن آنها می نماید.
خدمات خانه ای بی در حال حاضر به این شرح می باشد
- ارسال پانسمان برای بیماران بصورت ماهیانه
- واریز کمک هزینه های درمانی
- آموزش و مشاوره به خانواده های بیماران برای برخورد مناسب با بیمار
- انجام اقدامات لازم برای عمل های مورد نیاز بیماران
- واریز کمک هزینه شیرخشک برای نوزادان بیمار
- واریز کمک هزینه ایتام و سادات
- برآورده کردن خواسته بیماران از طریق طرح «درخت آرزوها»
مشاهده وب سایتمشاهده وب سایت
نهادی غیر سیاسی، غیر انتفاعی و خیریه است که در سال 1396 به صورت رسمی و با حضور جمعی از خیرخواهان فعالیت خود را آغاز نمود.
اهداف این موسسه:
• حمایت از تامین دارو و درمان
• اطلاع رسانی و آموزش
• حمایت از تحقیقات و پژوهش
• ساماندهی و جلب حمایت
• نظارت در زمینه بیماران نادر پوستی و به ویژه بیماری پروانه ای
مشاهده وب سایتمشاهده وب سایت
