به EByar خوش آمدید.
تاولها و زخمها بخشی از زندگی همه کسانی است که با EB زندگی می کنند اما در درجات بسیار متفاوت. مراقبت از تاول و زخم برای همه مبتلایان بخشی ضروری از زندگی روزمره است که باید به بهترین شکل ممکن رسیدگی شود. نحوه انجام این کار به عوامل مختلفی بستگی دارد. دو مورد مهم، نوع EB و سن فرد مبتلا است. همچنین عوامل دیگری مانند وضعیت تغذیه ای، رفاه عمومی، وضعیت فعلی پوست، در دسترس بودن باند، امکان پرستاری در منزل و محیط خانه وجود دارد. ضرورت و شدت درمان روز به روز تغییر می کند و مواد مختلف بسیاری وجود دارد (پانسمان، پماد، کمک) که می تواند برای انطباق درمان با زندگی روزمره، کار و شرایط اجتماعی مورد استفاده قرار گیرد.
نوع و تلاش برای مراقبت از زخم به عوامل زیادی بستگی دارد:
مهم است که این عوامل در نظر گرفته شوند تا بتوان مراقبت از زخم را به خوبی برنامه ریزی و آماده کرد.
قبل از پرداختن به تکنیک های پانسمان، می خواهیم این عوامل را که نقش مهمی در مراقبت خوب و معنی دار از زخم دارند، از نزدیک بررسی کنیم.
در نوزادان و شیرخواران، بسیار مهم است که ابتدا والدین و مراقبان به خوبی آموزش داده شوند تا تغییرات پانسمان به سرعت و با اطمینان انجام شود. اینجاست که باید تمام اطلاعاتی را که می توانید بدست آورید. انواع مختلفی از تغییرات پانسمان وجود دارد که می تواند با استفاده از مواد مختلف انجام شود. همه برای هر کودک مناسب نیستند، بنابراین توصیه می شود از افراد باتجربه مشاوره بگیرید.
ساده ترین راه برای نوزادان، تعویض پانسمان در حین استحمام است. کمی بعد برای شما شرح خواهیم داد که چگونه می توان راحت تر این کار را انجام داد و چه مواردی را باید در نظر گرفت. دو نفر باید همیشه برای تعویض پانسمان در دسترس باشند تا یک نفر بتواند کودک را به درستی کودک نگه دارد در حالی که شخص دیگر پانسمان را تعویض می کند. این آسان نیست، هر کسی که مجبور شده است پوشک بچه ای را که لگد می زند تعویض کند، می تواند تصور کند که تعویض پانسمان یک تنه چقدر سخت خواهد بود.
البته در ابتدا این کار به خصوص برای والدین چندان آسان نیست، اما اکثر آنها خیلی سریعتر از آنچه فکر می کردند یاد می گیرند. مطمئن شوید که دقیقاً برای آنچه می خواهید بدانید سوال میپرسید. اگر چیزی را نفهمیده اید یا شک دارید، می توانید سوالات بیشتری بپرسید.
نوع EB که با آن روبرو هستید تفاوت زیادی در مراقبت از زخم ایجاد می کند. می توان تصور کرد که با یک فرم موضعی که در آن تاولها و زخمها “فقط” در قسمتهای مختلف بدن رخ می دهد و نه به طور مداوم، پانسمان را می توان بسیار سریعتر از یک فرم کلی تر انجام داد، که در آن قسمت بسیار بیشتری از پوست باید با باند مراقبت شود.
اصول کلی مراقبت از زخم برای همه اشکال EB بسیار شبیه است، اما از نظر اندازه و زمان مورد نیاز تفاوت های زیادی دارد.
با وجود تمام شباهت ها، تفاوت هایی در روش وجود دارد که توسط نوع EB مشخص شده است ، به همین دلیل ما در “بخش ویژه مراقبت از زخم” در مورد ویژگی های خاص انواع EB جداگانه به جزئیات بیشتری خواهیم پرداخت.
فرض بر این است که نوجوانان و بزرگسالان مبتلا به EB قبلاً شخصاً مسئولیت مراقبت از پوست، تاول ها و زخم های خود را بر عهده گرفته اند. موارد زیادی در حال حاضر به صورت روزمره در آمده است و فرد قبلاً یاد گرفته است که چگونه پوست خود مراقبت کندبسته به شدت EB در موارد فردی و مشکلات اضافی دیگر، این مسئولیت شخصی می تواند به روش های مختلف اجرا شود. بعضی از کارها را خودتان می توانید انجام دهید و گاهی اوقات فقط می توانید در مورد چگونگی وضعیت آنها دستورالعمل هایی ارائه دهید، اما یک فرد کمک کننده باید این کار را انجام دهد. در اشکال خفیف EB، مانند localized EB simplex، مراقبت از زخم به طور فزاینده ای کاملاً مستقل انجام می شود.
در سایر اشکال، هنوز به برخی از کمک ها نیاز است، به عنوان مثال برای زخم هایی که دستیابی به آنها دشوار است یا برای مراقبت از آنها به بیش از دو دست نیاز دارید. در اشکال شدید EB، که مناطق گسترده ای از زخم باید درمان شوند و یا بدلیل مشکلات مهارتی، که فرد مورد نظر باید با این واقعیت سازگار شود که در طول زندگی خود در هنگام تعویض پانسمان به کمک دیگران نیاز خواهد داشت.
در این سن تعویض پانسمان را می توان به بهترین وجه با دو نفر انجام داد، بنابراین زمان مورد نیاز تا حد ممکن کوتاه می شود. نحوه تعویض پانسمان بستگی به شرایط دارد. بسته به اینکه کودک زخم های زیاد یا کمی داشته باشد، کودک در هنگام استحمام خوشحال باشد یا استحمام برای او ناراحت کننده باشد، شما باید تصمیم بگیرید که بهترین روش می تواند باشد یا نه. از آنجا که زمان لازم برای تعویض پانسمان طولانی است، با وجود کار سریع و کارآمد، حواس پرتی هم میتواند کمک کننده باشد.گوش دادن به موسیقی یا یک داستان می تواند در اینجا به خوبی به شما کمک کند.
اگرچه این امکان وجود دارد، ولی باید از اقدامات بیش از حد منحرف کننده خودداری کنید، زیرا کودک باید در آنچه اتفاق می افتد شرکت فعال داشته باشد. به عنوان مثال، اگر به طور کامل درگیر یک بازی رایانه ای باشند، دیگر قادر به کمک فعال نیستند. این زمان مورد نیاز را افزایش می دهد و در نهایت منجر به این می شود که کودک آنچه قرار است با او انجام شود را به دیگران بسپارد. با این حال، آنها باید بیشتر و بیشتر یاد بگیرند که آنها همچنین مسئول خود، بدن و پوست خود هستند. به همین دلیل است که اکنون بیشتر و بیشتر مهم است که کودک یاد بگیرد درک کند چه اتفاقی برای او می افتد و مهمتر از همه چرا.
در اسرع وقت، کودک باید در تعویض پانسمان نقش داشته باشد. پس فقط چیزی نیست که “برای آنها اتفاق بیافتد”، بلکه چیزی است که آنها حداقل کمی در آن تأثیر می گذارند و ممکن است به طور فعال به آن کمک کنند. ثابت شده است که این مسئله برای مقابله با بیماری بسیار مفید است. وظایفی که کودک می تواند از عهده آنها برآید به عنوان مثال از برداشنن پانسمان، سوراخ شدن تاول (به محض اینکه مهارت های حرکتی کودک اجازه این کار را می دهد)، استفاده از مرطوب کننده ، استفاده از پانسمان و غیره است. با این حال ، هیچ قانون ثابتی وجود ندارد زیرا همه کودکان مبتلا به EB متفاوت هستند و شما باید مهارت ها و توانایی های فردی کودک مورد نظر را قضاوت کنید.
در مرحله به اصطلاح “مرحله سرپیچی”، که کودکان مبتلا به EB نیز از آن عبور می کنند، تغییر پانسمان می تواند یک بار سنگین بر دوش والدین و فرزندان باشد. به طور خاص در این مدت، اگر کسی “از بیرون” بتواند پانسمان را تغییر دهد، به عنوان مثال سرویس مراقبت در منزل، می تواند مفید باشد. با این حال ، شما باید با این واقعیت کنار بیاید که مجبورید در این مدت بارها و بارها سازش کنید و مراقبت از “زخم” همیشه امکان پذیر نیست.
نحوه مراقبت از تاول ها و زخم ها بستگی به وضعیت فعلی پوست دارد. مراقبت از زخم های که در مناطق جداگانه پوستی ظاهر می شوند آسان تر و مخصوصاً سریعتر از مراقبت از زخم های پوستی در مقیاس بزرگ است. علاوه بر اندازه ناحیه زخم برای درمان، وضعیت زخم نیز نقش اصلی را دارد. معمولاً تاول های جدید و زخم های باز هر روز ظاهر می شوند. تاول های تازه اغلب در کنار زخم های در حال ترشح، زخم های عفونی، لخته ها و مناطق خشک ایجاد می شوند. علاوه بر این، مشکلاتی از قبیل ترمیم ضعیف زخم ها، عفونت ها، پانسمان چسبنده، خارش، خشکی پوست (“ترک خورده”)، درد، بو و سایر مشکلات وجود دارد که به عنوان مثال در اثر گرمای شدید و تعریق زیاد ایجاد می شود.
مراقبت از پوستی که تحت تأثیر نگرفته است – یا شاید نگرفنه – نباید فراموش شود، خصوصاً اگر مستعد خشکی باشد.
چگونگی مراقبت از زخم به وضعیت عمومی فرد مورد نظر و نیز به نظر مراقبت بستگی دارد. در زمان بیماری های اضافی، به عنوان مثال آنفولانزا، مراقبت از زخم باید به موارد ضروری کاهش یابد. انجام حمام برای از بین بردن باند نیز دشوار است. به همین ترتیب، در مواقعی که استرس (ناشی از مدرسه، محل کار، مشاجرات، روابط استرس زا …) یا درد در زندگی روزمره وجود دارد، رفاه عمومی نیز بدتر خواهد شد. مهم نیست که استرس یا درد از نظر جسمی یا روانی ایجاد شده باشد – وضعیت عمومی ضعیف، مراقبت از زخم را دشوارتر می کند و احتمالاً بر بهبود زخم نیز تأثیر می گذارد.
اول از همه، شما باید در نظر بگیرید که در خانه شما مکان خوبی برای انجام تعویض پانسمان وجود دارد. مسلماً اینكه كجا می تواند باشد به شرایط زندگی شخصی شما بستگی دارد. تعداد بسیار کمی از خانواده ها می توانند فضای اختصاصی برای این امر فراهم کنند، اما مسلماً منطقه مناسبی پیدا خواهید کرد. در ابتدا مهم نیست که کدام نوع EB باشد، حتی اگر فضای مورد نیاز برای فرمهای خفیف EB معمولاً کمتر باشد.
برای آماده سازی، سن و سایز فرد مورد نظر تعیین کننده است، در طول زندگی شما باید فضا را بارها و بارها تنظیم کنید. در اینجا چند پیشنهاد و اطلاعات در مورد چگونگی انجام این کار آورده شده است.
لطفاً اگر به نوعی امکان پذیر است، از استفاده از تختخواب فرد مورد نظر بعنوان مکانی برای تعویض پانسمان خودداری کنید. خصوصاً در مورد کودکان خردسال باید از این امر خودداری شود. تختخواب باید “مکانی امن” برای همه افراد باشد، و به خصوص برای کودکان دارای مشکل، یک محل رفاه، که اقدامات ناخوشایند مانند تعویض پانسمان را شامل نمی شود – حتی با بهترین فن آوری – نباید با مکان خاص آنها پیوند بخورد.
برای بیشتر نوزادان، میز تعویض پوشک معمولاً میز تعویض پانسمان نیز می باشد. بهتر است در حمام (بعنوان “میز تاشو” از دیوار تا شود) باشد، اما اگر حمام فضای کافی برای آن ندارد ، می توان از آن در اتاق دیگری نیز استفاده کرد.
مدت هاست که شناخته شده است که رژیم غذایی نقش مهمی در ترمیم زخم دارد. هرچه بدن از نظر مواد مغذی بهتر تأمین شود، فرایندهای کار در بدن ، از جمله ترمیم زخم ، بهتر است. در مورد بیماری مانند EB، که در آن به اصطلاح، یک بیماری دائمی وجود دارد که زخم ها بارها و بارها اتفاق می افتد، مواد مغذی بیشتری به نسبت کسانی که پوست سالم دارند، مورد نیاز خواهد بود. بنابراین، باید به این مبحث توجه ویژه شود و به همین دلیل ما در EB یک فصل جداگانه به تغذیه اختصاص داده ایم. ما فقط می خواهیم در اینجا ذکر کنیم که دستیابی به مقدار کافی مواد مغذی در اشکالی از EB که بیشترین تاولها و زخم ها را دارند، بسیار دشوار است، که متأسفانه بهبود زخم را نیز دشوارتر می کند. در نتیجه، اگر می خواهید ترمیم زخم را بهبود ببخشید، مراقبت از زخم با این اشکال EB خواسته های بیشتری ایجاد می کند.
در مقابل، اشکالی که در آن نسبتاً زخمهای کمی اتفاق می افتد که به سرعت بهبود می یابند، اهمیت چندانی ندارد. اما اصول اساسی یک رژیم غذایی متعادل و سالم نیز برای این اشکال معتبر است، زیرا یک رژیم غذایی یک طرفه، به طور کلی ناسالم، همچنین می تواند باعث کمبود مواد مغذی (به عنوان مثال zinc و آهن) شود و ترمیم زخم را حتی در اشکال ملایم تر از EB دشوار کند.
خوشبختانه اکنون محصولات متنوعی وجود دارد که برای مراقبت از زخم برای EB مناسب هستند. در سالهای اخیر اتفاقات زیادی افتاده است. با این حال ، هنوز یافتن لوازم “مناسب” برای شخص خاص به همین آسانی نیست. آنچه برای یک نفر خوب و مناسب است، ممکن است برای فرد دیگر نامناسب به نظر برسد. ارزیابی تک تک محصولات همیشه توسط شخص مورد نظر – یا در نوزادان و کودکان خردسال – توسط والدین یا مراقبان انجام می شود. مراکز تخصصی EB در اینجا می توانند طیف وسیعی از پیشنهادات را به شما ارائه دهند.
این لوازم باید یکی یکی امتحان شود، و هنگامی که ماده ای پیدا کردید که برای نیازهای شما مناسب به نظر می رسد و می توانید با آنها کار کنید: آن را نگه دارید. منطقی نیست که مدام نوع پانسمان را عوض کنید و چیزهای جدید را امتحان کنید. با این حال، اگر به هر طریقی ناراضی هستید یا اگر پوست شما تغییر می کند، و یا اگر نیازهای دیگری نیز دارید، پس نباید ترسید که همراه با تیم مراقبت خود به دنبال امکانات جدید باشید. با این حال ، تجربه نشان داده است که تصمیم گیری در مورد استفاده از مواد مراقبت از زخم همیشه نمی تواند کاملاً عاری از شرایط خارجی باشد. در دسترس بودن محصولات در سایت و همچنین جنبه های مالی نیز باید در نظر گرفته شود. محصولات مختلفی در کشورهای مختلف وجود دارد، همه آنها در همه کشورها موجود نیستند.
منابع مالی نیز نقش دارند. بیمه های بهداشتی به طور کلی هزینه تمام مواد موجود را پوشش نمی دهند، به ویژه در مورد محصولات بسیار مشابه، البته بیمه های درمانی پرداخت هزینه های ارزان ترها را نیز ترجیح می دهند. به طور کلی، این نیز معقول و بدون مشکل است، اما در موارد فردی (به عنوان مثال در شرایط خاص زخم) می تواند به یک مشکل تبدیل شود و نیاز به بحث طولانی با شرکت های بیمه داشته باشد.
خوشبختانه، در اتریش به طور کلی در موقعیتی هستیم که بسیاری از مواد را از بیمه درمانی دریافت می کنیم، حتی اگر گاهی اوقات نیاز به پرداخت حق بیمه داشته باشید. در بسیاری از کشورهای دیگر اروپا و جهان بدیهی است که هزینه باند، پماد، کرم و دارو توسط بیمه درمانی تأمین می شود. اگر مجبور باشید هزینه این مواد را خودتان بپردازید، که EB در مقادیر زیادی به آن نیاز دارد،، عامل هزینه یک بار مسئولیت است. متأسفانه، در این موارد غالباً باید سازش انجام شود، زیرا مناسب ترین ماده همیشه مقرون به صرفه نیست.
بسیاری از خانواده ها زمان تعویض پانسمان را سخت و استرس زا تصور می کنند. هرچه پوست بیشتر تحت تأثیر قرار گیرد، مدت زمان بیشتری برای تعویض پانسمان لازم است. برای اینکه این زمان برای همه افراد درگیر قابل تحمل باشد، علاوه بر تکنیک خوب پانسمان، جنبه دیگری نیز مهم است:
برای یک روند روان، مطلوب است که حداقل دو نفر برای تعویض پانسمان در دسترس باشند. به خصوص در مورد نوزادان و کودکان خردسال، در غیر این صورت تنها با تلاش زیاد امکان انجام آن به تنهایی پذیر است. بنابراین، در صورت امکان، خانواده ها باید از یک پرستار در خانه برخوردار شوند.
به عنوان یک اصل، والدین باید از همان ابتدا توجه داشته باشند که فقط یک نفر از پانسمان مراقبت نمی کند. از آنجا که والدین (در فرهنگ ما هنوز بیشتر پدر) مجبور است خیلی زود پس از تولد به كار خود برگردد، مسئولیت اصلی مراقبت معمولاً بر عهده مادر که در خانه باقی مانده است.
با این وجود، هر دو والدین، سایر بستگان و احتمالاً دوستان باید (و می توانند!) بیاموزند که چگونه پانسمان را عوض کنند. علاوه بر این یا بعنوان یک مکمل باید از یک پرستار بهداشت در خانه استفاده شود. این در بسیاری از موارد تنها راه پیشگیری در آینده از تنها بودن مادر است که کودک او را بعنوان سرپرست ومراقب در طولانی مدت پذیرفته است.
ما می دانیم که این کار همیشه آسان نیست، اما ارزشش را دارد. مادر نیز به مرخصی خود احتیاج دارد و اگر می خواهد کاملاً در کنار فرزندش باشد، پس باید به او فرصت داده شود که حداقل به طور موقت وقت آزاد داشته باشد تا خود را بازیابی کند و از این شرایط کمی فاصله بگیرد. همچنین در غیبت ناگهانی مادر (مثلاً به دلیل بیماری)، همیشه شخصی در دسترس است که با مراقبت از کودک آشنا است.
هر خانواده و فرد مبتلا به EB راهی را پیدا می کند که چگونه می توان به راحتی، با خیال راحت و سریع تعویض پانسمان را انجام داد. از پیشنهادهای ما آنچه برای شما عملی و مفید به نظر می رسد را انتخاب کنید. جرات کنید چیزهای جدیدی را امتحان کنید، اشتباه کنید، از آنها بیاموزید و چیز دیگری را امتحان کنید تا زمانی که راه درست را پیدا کنید. در صورت بروز مشكلات برای درخواست مشاوره از پزشكان، پرستاران و سایر خانواده های آسیب دیده خجالتی نباشید.
سپس در نهایت شما یک راه حل خوب در مورد چگونگی کارآمد ساختن وقت برای مراقبت از زخم و سپس هنوز زمان و انرژی برای بسیاری از زمینه های دیگر زندگی خواهید داشت. سپس در نهایت شما یک راه حل خوب خواهید یافت که چگونه می توانید زمان مراقبت از زخم را به خوبی سازماندهی کنید و سپس وقت و انرژی برای بسیاری از زمینه های دیگر زندگی باقی می ماند.
منبع: eb-haus
2022© کلیه حقوق این وبسایت متعلق به گروه EByar می باشد. هرگونه کپی برداری بدون ذکر منبع و کسب اجازه پیگرد قانونی خواهد داشت.