به EByar خوش آمدید.
سلام ، اسم من آنا است و من یک کودک پروانه ای هستم زیرا با EB زندگی می کنم. EB مخفف Epidermolysis Bullosa است. این یک بیماری پوستی مادرزادی بسیار نادر است که باعث می شود پوست من حتی با کوچکترین تماس تاول زده و زخم های آن باز شود. پوست من به اندازه بال های یک پروانه آسیب پذیر است. پوست از چندین لایه تشکیل شده است که توسط مولکولهای خاص پروتئینی به نام Eiweismoleküle در کنار یکدیگر قرار گرفته اند. فقط در صورت عملکرد صحیح آنها پوست پایدار می شود. طرح اصلی این پروتئین ها توسط ژن های ما در هر سلول تعیین می شود.
در مورد EB، جهش های ژنتیکی منجر به اشتباهاتی در این طرح و در نتیجه پروتئین هایی می شوند که عملکرد خود را به طور کامل انجام نمی دهند یا به درستی انجام نمی دهند. بنابراین، لایه های پوست به هم نمی چسبند و حتی یک فشار یا اصطکاک جزئی، مثلاً از روی لباس یا بغل، یا اندکی ضربه، منجر به تاول‌ها و زخم‌ها می شود. زخم‌های مداوم همچنین خطر سرطان پوست را نیز افزایش می دهد. برای مراقبت از زخم ها و محافظت از پوست، باند مخصوص و گران قیمت می بندم که نباید به پوست بچسبد. مادرم هر روز باندهایم را عوض میکند. تغییر پانسمان بسیار دردناک است و چند ساعت طول می کشد. این برای من یک بار سنگین است و خانواده ام به سختی می توانند رنج کشیدن من را ببینند. EB تأثیر بسزایی در زندگی خانوادگی ما دارد و غالباً زمان کمی برای برادرم باقی میماند. علاوه بر تاول، زخم و درد، EB باعث بروز مشکلات دیگری هم در زندگی روزمره من شده است. کارهای ساده مانند نقاشی با مداد رنگی، با چسبیدن انگشتانم به یکدیگر سخت و سختر می شوند. بعضی روزها آنقدر تاول روی پا دارم که فقط می توانم در فواصل کوتاه قدم بردارم یا مجبورم از ویلچر استفاده کنم. تا به امروز EB غیرقابل درمان است و درمان های شفابخش هنوز در دسترس نیست. اما تحقیقات به کودکان پروانه‌ای مثل من این امید را می دهد که به زندگی عاری از تاول و درد امیدوار باشیم. لطفاً برای زندگی بدون EB به DEBRA اتریش کمک کنید.
منبع ویدیو: debra-austria.org
EB نوعی بیماری نادر اختلال بافت پیوندی ژنتیکی (Genetic connective tissue disorder) است. EB دارای تنوع ژنتیکی و حالتهای مختلفی می باشد اما برجسته ترین علامت در همه آنها، داشتن پوستی بسیار شکننده است که با هر اصطکاک یا ضربه جزئی منجر به تاول میشود. لیست عوارض و بیماری های ثانویه می تواند طولانی باشد و نیاز به مداخلات از طیف وسیعی از متخصصان پزشکی را دارد. EB به طور مساوی بر همه جنسیت ها و گروه های نژادی و قومی تأثیر می گذارد. هیچ علاج و درمانی وجود ندارد ، اما محققان در پیشرفت روش های درمانی گام های شگرفی بر میدارند. در حال حاضر استاندارد مراقبت، حمایتی است که شامل مراقبت روزانه از زخم، کنترل درد و بانداژ برای محافظت می باشد.
EB چهار نوع اصلی دارد:
مانند هر نوزاد دیگری، نوزادی که با بیماری پروانه ای (EB) یا مشکوک به بیماری پروانه ای (EB) متولد می شود بیش از هر چیز به سرپناه، امنیت، غذا، نزدیکی و یک محیط تحریک کننده نیاز دارد. به دلیل آسیب پذیری پوست، مراقبت های حرفه ای پزشکی و پرستاری مورد نیاز است. روزهای اول با یک نوزاد تازه متولد شده، همیشه هیجان انگیز است و با عدم اطمینان مشخص می شود، این امر خصوصاً در مورد کودکی که با بیماری مانند بیماری پروانه ای (EB) متولد می شود نیز صادق است.
این بخش در نظر گرفته شده است تا این اولین تجربه را با همه فراز و نشیب های خود کمی آسان کند. با اندکی کمک و پشتیبانی به زودی قادر خواهید بود از این نوزاد تازه متولد شده با نیازهای ویژه آن به خوبی مراقبت کنید.
نکات مهم:
وقتی شروع به خواندن این متن می کنید، احتمالاً زمان بسیار سختی را با فراز و نشیب ها سپری کرده اید. زمانی که مجبور بودید با یک وضعیت زندگی روبرو شوید که احتمالاً برای شما کاملاً جدید و غافلگیر کننده بوده است، خصوصا هنگامی که کودک تازه متولد شده شما (یا شاید فرزند اقوام یا دوستان) مشکوک به بیماری پروانه ای (EB) متولد شود. ما می خواهیم شما را در سازگاری با این وضعیت جدید زندگی، پشتیبانی کنیم. اگر به طور قطع نمی دانید که این واقعا EB است یا بیماری دیگری است، ما می خواهیم شما را تشویق کنیم که ابتدا منتظر نتایج آزمایشات پزشکی باشید. بیماری پروانه ای (EB) یک بیماری با اشکال و جنبه های مختلف است، ثبت و طبقه بندی تمام اطلاعات موجود در مورد بیماری پروانه ای (EB) بسیار دشوار است، و ممکن است شما اطلاعات زیادی را بخوانید که با فرم بیماری پروانه ای (EB) فرزند شما ارتباط ندارد. اما از آنجا که تشخیص یا سوظن به بیماری پروانه ای (EB) بدیهی به نظر می رسد، ما می خواهیم در این فصل به شما کمک کنیم تا این دوره اولیه عدم اطمینان را پشت سر بگذارید.
اگر بعد از آن مشخص شد که واقعاً بیماری پروانه ای (EB) است، تقریباً همان اقدامات احتیاطی در ابتدای زندگی در مورد همه اشکال بیماری پروانه ای (EB) اعمال می شود و اگر بیماری پروانه ای (EB) نباشد، شما کار اشتباهی انجام نداده اید. البته، این بروشور هرگز نمی تواند و نباید، جایگزین بحث و گفتگو با درمانگران با تجربه بیماری پروانه ای (EB) شود. با این حال، این بروشور باید شما را تشویق کند که برای کسب اعتماد به نفس در برخورد با این کودک تازه متولد شده، در اسرع وقت به تمام اطلاعات مورد نیاز خود دست پیدا کنید. از نظر ما، اطلاعات و آموزش در مورد این بیماری و همچنین دستورالعمل های خوب و واضح برای مراحل بعدی، مبنایی است که شما به عنوان والدین می توانید کودک تازه متولد شده و بعداً کودک در حال رشد خود را به خوبی ، با عشق و ایمنی همراهی کنید. به این واقعیت اعتماد کنید که شما مانند بسیاری دیگر از والدین و خانواده ها به خوبی موفق خواهید شد تا در کنار این کودک با نیازهای خاص خود باشید و آنها را با عشق در زندگی خود همراهی کنید.
اگر بلافاصله پس از تولد یا در اولین ساعات و روزهای زندگی تاول و یا زخم بر روی پوست کودک مشاهده شود، به بیماری پروانه ای (EB) مشکوک می شوید. ممکن است فقط چند تاول کوچک دیده شود، یا همچنین می تواند سطوح بزرگی از بدن را که در تاول ها و زخم ها پوشانده شده اند را نیز درگیر کند. گاهی اوقات، به نظر می رسد پوست یک قسمت از بدن به طور کامل وجود ندارد، به خصوص در ناحیه پا این مسئله بارها و بارها اتفاق می افتد. در ابتدا برای والدین، ماما و کادر پزشکی، این یک شوک بزرگ است و معمولاً همه افراد درگیر را کاملاً غافلگیر می کند. این مشکلات پوستی در معاینات مقدماتی طبیعی، در دوران بارداری قابل کشف نیستند، بنابراین معمولاً به طور غیر منتظره ای بروز می کنند.
خیلی سریع، احتمالاً بسیاری از آزمایشات و معاینات پزشکی روی کودک شما انجام شده تا بفهمید چه مشکلی برای فرزند شما بوجود آمده است. اگر اکنون کتابچه راهنمای بیماری پروانه ای (EB) ما را می خوانید، فرض می کنیم که سایر بیماری هایی که ممکن است مشابه به نظر برسند قبلاً توسط پزشکان شما منتفی شده اند. به شما گفته شده است كه فرزندتان مشکوك به بیماری پروانه ای (EB) است. یک بیماری نادر که احتمالاً شما حتی از وجود آن اطلاع نداشتید. ما می خواهیم سعی کنیم اطلاعاتی را در این صفحات در اختیار شما قرار دهیم که به شما کمک می کند درک بهتری در مورد فرزندتان داشته باشید و اینکه چگونه می توانید به بهترین وجه از کودک خود مراقبت کنید. بیماری پروانه ای (EB) واقعاً چیست و چه عواملی باعث ایجاد این بیماری می شود، می توانید در یک فصل جداگانه اطلاعات عمومی توضیح داده شده در مورد بیماری پروانه ای (EB) را ببینید.
هنگامی که نوزادی متولد می شود و مشکوک به بیماری پروانه ای (EB) است، معمولاً یک سری واکنش ها را ایجاد می کند. والدین به ویژه در روزهای اول زندگی کودک، دچار نوسانات شدید عاطفی می شوند. از زمانی که به والدین گفته می شود “چیزی در مورد نوزاد تازه متولد شده اشتباه است” تا تشخیص نهایی، به طور قابل قبولی عدم اطمینان و ترس وجود دارد که تحمل آن برای والدین بسیار دشوار است، صرف نظر از تشخیص پزشکی که در نهایت انجام می شود. ممکن است مدتی طول بکشد تا دقیقاً به شما بگویید با چه نوع بیماری پروانه ای (EB) سر و کار دارید. فقط از شکل ظاهری کودک شما (تاول های زیاد یا چند تاول ، زخم های کوچک یا بزرگ و …) قطعاً نمی توان نمی توان تشخیص نهایی داد. نوزادانی که زخم های گسترده ای بعد از تولد دارند می توانند فرم خفیف تری از بیماری پروانه ای (EB) داشته باشند و برخی از اشکال که در ابتدا خفیف به نظر می رسد در نهایت نوع بسیار شدید است. در اینجا حتی پزشکان باتجربه بیماری پروانه ای (EB) می توانند فریب بخورند. بنابراین لطفا منتظر نتیجه نهایی معاینات باشید، حتی اگر این کار بسیار دشوار باشد و بتواند صبر شما را در یک آزمایش سخت بگذارد. بعضی اوقات آزمایش های تشخیصی خیلی سریع انجام می شوند، اما گاهی اوقات به دلایل مختلف ممکن است بیشتر طول بکشد. در موارد جداگانه حتی ممکن است ماه ها طول بکشد تا از شکل دقیق آن مطلع شوید. از یک سو، فقط چند آزمایشگاه در جهان وجود دارد که می توانند این آزمایشات تشخیصی را انجام دهند، و از طرف دیگر، یافتن دقیق تغییرات ژنتیکی زمینه ساز ایجاد بیماری در هر مورد خاص، بسیار دشوار است.
بیش از 30 شکل مختلف بیماری پروانه ای (EB) وجود دارد که همه آنها را در کتابچه راهنمای خود شرح داده ایم. با این حال، ما اکیداً به شما توصیه می کنیم این اطلاعات را زمانی بخوانید که دقیقاً میدانید چه نوع بیماری پروانه ای (EB) در فرزند شما وجود دارد. مطمئناً می توانید اطلاعات عمومی مربوط به بیماری پروانه ای (EB) را در هر زمان بخوانید. هر نوعی از بیماری پروانه ای (EB) که باشد، این فرزند شماست و فرزند شما به شما و تمام عشق و توجهی که می توانید به او داشته باشید نیاز دارد. هیچ کس نمی تواند در یک مورد فردی پیش بینی کند که زندگی با بیماری پروانه ای (EB) برای این نوزاد تازه متولد شده چگونه خواهد بود.
این فقط با گذشت زمان مشخص خواهد شد. با این حال، یا دقیقاً به همین دلیل، باید توجه داشته باشید که یک شخص کوچک در این جهان متولد شده است که علاوه بر مراقبت های پزشکی از پوست و تأمین نیازهای اساسی (مانند غذا ، گرما و غیره) و ایمنی، باید به او امنیت و عشق نیز د داده شود. در حالی که پزشکان مشغول تعیین و تشخیص دقیق فرزند شما هستند، اولین چیزی که می توانید روی آن تمرکز کنید استقبال از کودک در زندگی شماست، حتی اگر او شما را با این چالش غیرمنتظره غافلگیر کرده باشد. حتی اگر به بیماری پروانه ای (EB) مشکوک باشد، شما می توانید و باید کودک خود را لمس کنید، حتی اگر پوست او بسیار آسیب پذیر باشد. این مورد در صورتی که کودک شما هنوز در دستگاه incubator باشد نیز اعمال می شود ، اما فقط در موارد موجه پزشکی استفاده می شود (مثلاً پس از زایمان زودرس)، زیرا گرما می تواند منجر به افزایش تاول شود. بهتر است کودک خود را با دست خالی و بدون دستکش لمس کنید. اگر این امر به دلایل پزشکی در ابتدا امکان پذیر نیست (این امر باید توسط پزشک انجام شود!) در این صورت می توانید از دستکش هایی که معمولاً در بیمارستان ها استفاده می شود استفاده کنید. در این حالت ، در ابتدا دستکش ها را با هر نوع کرم غلیظ با چربی بالا یا وازلین چرب کنید. به ویژه در روزهای اول زندگی، پوست برخی از نوزادان تازه متولد شده با بیماری پروانه ای (EB) می تواند به قدری حساس باشد که خطر چسبیدن قسمت هایی از پوست به دستکش وجود دارد. بعد از چند روز خواهید فهمید که این مسئله در مورد فرزند شما وجود دارد یا خیر.
در اکثریت قریب به اتفاق موارد ، متوجه خواهید شد که می توانید کودک خود را به راحتی البته با دقت، نوازش کرده و لمس کنید، بدون اینکه به او آسیبی برسد. و اگر به دلیل لمس ناامن یک یا چند تاول زد، خود را سرزنش نکنید. سعی کنید بفهمید که چگونه این اتفاق افتاده و از آن بیاموزید. اما خود را در این مورد دیوانه نکنید، این تاول ها اغلب بدون دلیل مشخص ظاهر می شوند، آنها متعلق به این بیماری هستند. اجتناب از تاول ها قبل از ایجاد آنها هرگز امكان پذیر نخواهد بود. بنابراین مناطق حساس توسط باند محافظت می شوند. اما تماس بدنی و نوازش برای کودک مبتلا به بیماری پروانه ای (EB) به همان اندازه که برای هر کودک دیگری اهمیت دارد، مهم است و بسیار مهمتر از جلوگیری از ایجاد یک یا چند تاول است.
شما باید در اسرع وقت یاد بگیرید که نه تنها خودتان از کودک خود مراقبت کنید، بلکه چگونه به او بدون آسیب رساندن، امنیت و نزدیکی فیزیکی بدهید. در صورت امکان، با درمانگران و مراقبین باتجربه تماس بگیرید. این تماس اغلب از طریق بیمارستانی که کودک در آن متولد شده است برقرار می شود. هنگام درمان تاول ها و زخم هایی که با بیماری پروانه ای (EB) ایجاد می شوند، برخی از ویژگی های خاص وجود دارد که باید مورد توجه قرار گیرند. بنابراین ما یک فصل جداگانه در مورد “مدیریت زخم” را به این موضوع اختصاص داده ایم.
چند روش و رفتار مختلف وجود دارند که می توانید برای محافظت از پوست حساس کودک خود استفاده کنید، و ما می خواهیم در اینجا به عنوان پیشنهاد به شما منتقل کنیم
برخلاف تصور عمومی، شیردهی به کودک با بیماری پروانه ای (EB) اغلب ممکن است و حداقل باید امتحان شود. از یک طرف، شیر مادر هنوز مناسب ترین غذا برای کودک است، از طرف دیگر شیردهی به طور طبیعی باعث پیوند مثبت بین مادر و کودک می شود. بنابراین شیردهی در کودکان مبتلا به بیماری پروانه ای (EB) نیز بسیار مطلوب است. این در مورد همه اشکال بیماری پروانه ای (EB) صدق می کند، زیرا حتی در اشکال شدید بیماری پروانه ای (EB) با درگیری مخاط، شیردهی لطیف ترین روش غذا خوردن است. یک مشاور شیردهی خوب می تواند در اینجا پشتیبانی زیادی کند. اگر او صبور باشد، کودک شما را از نزدیک مشاهده کند و کمی درباره بیماری پروانه ای (EB) تحقیق کند.
اما اگر به هر دلیلی شیردهی هنوز امکان پذیر نیست، نباید استرس داشته باشید، البته کودک شما نیز می تواند با غذای کودک (شیرخشک) به خوبی تغذیه شود. و پیوند مادر و کودک را می توان از راه های دیگری نیز تقویت کرد.
اگر مجبور به کنار آمدن با بیماری پروانه ای (EB) هستید، در این صورت اغلب با یک مسئله جدی روبرو خواهید شد: مسئله درد.
واقعیت این است که دلایل زیادی وجود دارد که می تواند منجر به درد در بیماری پروانه ای (EB) شود. از ابتدا به شما گفته شد که همیشه درد ندارید و بخصوص به طور مداوم درد اتفاق نم افتد. تجربه نشان داده است که به خصوصا تغییر پانسمان زمانی است که با درد در کودک همراه است. به همین دلیل، ایجاد یک روش تغییر پانسمان که برای کودک شما مناسب است نیز مهم است. شما می توانید و باید در اسرع وقت از افرادی که تجربه بیماری پروانه ای (EB) دارند کمک بگیرید. در مرحله اول زندگی، تجربه نشان داده است که تشخیص اینکه کودک تازه متولد شده با بیماری پروانه ای (EB) اکنون درد می کشد یا درد ندارد، کار چندان آسانی نیست. این مسئله برای کادر پزشکی همانند والدین دشوار است. کودک مبتلا به بیماری پروانه ای (EB) گریه می کند و یا فریاد می کشد و این کار را به دلایل مختلف انجام می دهد، دقیقاً مانند نوزادانی که پوست سالم دارند.
علاوه بر این، رفتار کودک البته تحت تأثیر شخصیت خاص او نیز است. برخی از کودکان با صدای بلندتر از دیگران شکایت می کنند، برخی از ابتدا نسبتاً آرام هستند، بعضی از آنها بی تاب و بی قرار هستند. مشاهده دقیق کودک و ارتباط خوب بین پزشکان معالج و خانواده در اینجا از اهمیت ویژه ای برخوردار است.
بیشتر مواردی که به عنوان درد در کودکان مبتلا به بیماری پروانه ای (EB) تعبیر می شود در حقیقت دلایل کاملاً متفاوتی دارند. شما خیلی سریع خواهید آموخت که چطور بفهمید که آیا کودک شما واقعاً درد می کشد، یا اینکه گریه او به سادگی “مربوط به نوزادی ” است و به عنوان مثال گرسنه است یا خیس است، یا اینکه فقط توجه شما را می خواهد. اگر این کودک اولین فرزند شما باشد، ممکن است کمی بیشتر از این که فرزند دیگری داشته باشید طول بکشد، اما مانند بسیاری دیگر از والدین، آن را خواهید آموخت و مطمئناً سریعتر از آنچه فکر می کنید. با این حال، اگر متوجه شدید که نوزادی در واقع از دردی رنج می برد که فقط با دارو درمانی قابل درمان است، باید با تجویز مقدار کافی مسکن سریعاً اقدام کنید. در اینجا گزینه های مختلفی وجود دارد. نظارت پزشکی بر این درد درمانی کاملاً ضروری است و ارتباط خوب و آزاد بین والدین و پزشکان معالج لازمه موفقیت این امر است.
به محض اینکه از نظر پزشکی قابل توجیه باشد و به محض این که شما به عنوان والدین به خود اعتماد دارید، ترخیص از بیمارستان می تواند به آرامی برنامه ریزی شود. بهتر است تا زمانی که در بیمارستان هستید برای این امر آماده شوید. علاوه بر تمام آماده سازی های دیگری که ممکن است قبلاً برای کودک خود انجام داده باشید، موارد دیگری نیز وجود دارد که باید اضافه کنید. یک تشک نرم برای گهواره کودک مفید است، زیرا نوزادان زمان زیادی را در خواب می گذرانند. پوست گوسفندها با کیفیت خوب مثال خوبی هستند، یا حتی یک پتو نرم یا کوسن تخت. شاید شما قبلاً در بیمارستان فهمیده باشید که روی کدام تشک، کودک احساس راحتی می کند، پس باید از این یا مشابه آن در خانه استفاده کنید. ممکن است قبلاً لباس های مختلفی خریداری کرده باشید یا آن را به عنوان هدیه دریافت کرده باشید. نگاهی دوباره به همه آنها بیندازید و آنهایی را که نرم هستند، دارای درزهای خیلی ضخیم و احتمال هر گونه نقاط فشار نیستند، مرتب کنید. بعضی از لباس ها را می توان پشت و رو پوشید، بعضی دیگر باید مرتب شوند و پوشیده نشوند.
از آنجا که باید پانسمان کودک خود را مرتباً تعویض کنید، به مکانی نیاز دارید که بتوان این تعویض پانسمان را انجام داد. مراقبت از کودک با پانسمان بیماری پروانه ای (EB) اغلب ممکن است بسیار طولانی شود. بنابراین باید اطمینان حاصل شود که مراقبان (والدین، اقوام، پرستاران خانگی …) محل کار مناسبی را برای این کار پیدا می کنند. به این فکر کنید بهنرین جایی در خانه که این کار میتواند انجام شود کجاست، یا در کجا می توانید یک میز پانسمان جدید برپا کنید.
غالباً این مکان، مکان تعویض پوشک است. بررسی کنید که آیا شما و شخص دیگری می توانید بدون فشار آوردن به کمر خود برای ساعتهای طولانی در آنجا بایستید. به خصوص در ابتدای کار شما احتمالاً برای تعویض پانسمان به کمک نیاز خواهید داشت.، بنابراین باید فضای کافی برای شخص دوم وجود داشته باشد. شما باید پد تعویض را لمس کرده و آزمایش کنید که آیا برای کودک شما مناسب است یا نه، در غیر این صورت ممکن است مجبور شوید یک پد جدید خریداری کنید. در بیشتر موارد، کافی است یک پتو یا حوله نرم روی پد تعویض موجود و احتمالاً پوشک پارچه ای نرم روی آن قرار دهید. علاوه بر این در کنار میز تعویض پانسمان به فضایی برای وسایل پانسمان نیز احتیاج دارید. لطفاً در هر صورت از استفاده گهواره کودک خود به عنوان مکان تغییر پانسمان خودداری کنید. ما اکیداً در مورد این امر توصیه می کنیم، زیرا تخت باید مکانی امن برای کودک و سپس برای کودک نوپا باشد. گهواره جایی است که نوزاد در آن احساس راحتی و امنیت می کند، به دور از اقدامات ناخوشایند یا دردناکی مانند تغییر پانسمان.
پزشک متخصص اطفال یا پزشک خانواده ای را پیدا کنید که مایل به همراهی با شما و کودک شما باشد. بتوانید به او مراجعه کنید و به او اعتماد داشته باشید. از آنجا که این شرایط بسیار نادر است، ممکن است او تجربه زیادی یا هیچ تجربه ای با کودک EB نداشته باشد. اما این خیلی مهم نیست، آنچه تعیین کننده است تمایل به رویارویی با این وضعیت جدید همراه شما و در دسترس بودن به عنوان اولین نقطه تماس برای کمک به شما در حل مشکلات ناشی از بیماری پروانه ای (EB) است. بتواند مشکلات ناشی از بیماری پروانه ای (EB) را از سایر مشکلات نوزاد متمایز کند و با شما و با متخصصان باتجربه بیماری پروانه ای (EB)، همکاری کند تا بهترین راه حل ها را برای کودک شما پیدا کند. این اساس مراقبت های پزشکی موفق از کودک شماست.
همچنین خوب و منطقی است که به زودی به این فکر کنیم که چه کسی می تواند به والدین در مراقبت از کودک در خانه کمک کند، به عنوان مثال از خانواده و یا دوستان. به خصوص برای اولین بار در خانه، اگر پرستاری در منزل باشد، بسیار مفید است، او می تواند به تغییرات پانسمان کمک کند. متأسفانه، این همیشه و همه جا امکان پذیر نیست، زیرا این پیشنهاد در همه جا در دسترس نیست. اما در صورت امکان قطعاً باید از آن استفاده کنید. ما همچنین به شما توصیه می کنیم که از یک خدمات مشاوره اجتماعی بهره مند شوید، جایی که می توانید در مورد کمک های مالی که می توانید در شرایط خود دریافت کنید و از کجا می توانید برای آن درخواست کنید مطلع شوید. به نظر می رسد که بسیار عملی است و احتمالاً چنین است. کودک شما شایسته بهترین مراقبت ممکن است و شما مجبور نیستید با مشکلات مالی کنار بیایید، بنابراین ممکن است و باید به خوبی از حقوق خود مطلع باشید.
ما کاملاً آگاه هستیم که این اطلاعات اولیه فقط یک شروع است و شما قطعاً سوالات زیادی در مورد کودک و آینده او خواهید داشت. این بسته به زیرگروه فرعی نهایی تشخیص داده شده، بسیار متفاوت است، بنابراین ما نمی توانیم در اینجا به هر آنچه که مطمئناً در ذهن خود دارید بپردازیم. بنابراین ما می خواهیم شما را تشویق کنیم که به دنبال ارتباط با کسانی که تجربه دارند باشید. آنها مصمم و آماده هستند تا به شما کمک کنند تا به بسیاری از سوالات مطرح شده در ابتدای زندگی با بیماری پروانه ای (EB) پاسخ دهید. آنها به خصوص به شما کمک می کنند تا با وجود تمام چالش ها، زندگی را با بیماری پروانه ای (EB) پشت سر بگذارید!
منبع: debra-international
2022© کلیه حقوق این وبسایت متعلق به گروه EByar می باشد. هرگونه کپی برداری بدون ذکر منبع و کسب اجازه پیگرد قانونی خواهد داشت.
وب سایت EByar، به منظور پوشش کامل مطالب مربوط به تمام زیرگروه های بیماری EB راه اندازی شده است. و به صورت مستمر مطالب جدید مربوط به زیرگروه هایی که اکنون در وب سایت موجود نیست را آپلود خواهد نمود.
برای گفتگو، به اشتراک گذاری تجربیات خود و استفاده از تجربیات سایر بیماران پروانه ای، از تالار گفتگو استفاده نمایید.